BIULETYN INFORMACYJNY
OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

Artykuły powrót
11 Czerwiec 2011

Chorzy na NTM i ich Stowarzyszenie

Nietrzymanie moczu (NTM) posiada jako problem społeczny swoją własna specyfikę. Jest paradoksem, iż ta dotykająca ok. 4 milionów Polaków

choroba wiąże się z dużą stygmatyzacją społeczną, przekonaniem o jej wstydliwym, bądź też – w wypadku osób starszych – nieuniknionym charakterze. Średnia długość czasu upływającego pomiędzy wystąpieniem pierwszych objawów choroby a podjęciem leczenia przez pacjenta, 5-10 lat, każe zastanowić się nad przyczynami tej swoistej degradacji społecznej omawianej tu kategorii chorych. Ok. 60% z nich cierpi na lekki stopień nietrzymania moczu – są to osoby o względnie większej szansie całkowitego powrotu do zdrowia. Pozostali – to osoby dotknięte średnim lub ciężkim stopniem NTM, potrzebujące specjalistycznej, długotrwałej terapii.

Wspomniany, specyficzny charakter NTM wiąże się z wielością jego przyczyn, odmian i postaci, a co za tym idzie z mnogością możliwych do zastosowania form terapii. Jak zauważają specjaliści w tej dziedzinie (Patrz: Prof. dr hab. n. med. Tomasz Rechberger, dr n. med. Andrzej Wróbel, Leczenie zespołu pęcherza nadreaktywnego (OAB) – czy istnieje lek idealny?, „Kwartalnik NTM” nr 4(35) 2010 s. 12.), w wypadku najcięższej postaci NTM, jaką jest zespół pęcherza nadreaktywnego (OAB), wielość możliwych do zdiagnozowania procesów patologicznych pociągać może za sobą konieczność indywidualizacji farmakoterapii zależnie od potrzeb pacjenta. Brak bowiem jednego, uniwersalnego leku, adekwatnego do potrzeb wszystkich cierpiących na tę postać choroby. Pozostawiając otwartym pytanie o optymalną reakcję państwa w obliczu owej złożoności procesu terapeutycznego, stwierdzić należy niepokojący fakt, iż w chwili obecnej Ministerstwo Zdrowia nie zapewnia żadnej w ogóle formy terapii chorym z OAB. Niewielki procent tych ostatnich, posiadając wskazania do leczenia za pomocą neuromodulacji krzyżowej lub innych metod leczniczych, po pokonaniu szeregu biurokratycznych przeszkód (zgoda Konsultanta Krajowego w dziedzinie urologii oraz Narodowego Funduszu Zdrowia) liczyć może na leczenie za granicą. Koszty owej procedury obciążają wszystkich podatników, o wiele tańszym byłoby bowiem kontraktowanie neuromodulacji krzyżowej przez krajowych świadczeniodawców.

Już to, co powiedziano wyżej na temat specyfiki NTM i trudności, z jakimi borykają się jego nosiciele, wskazuje wyraźnie na potrzebę upowszechnienia w społeczeństwie wiedzy na temat tej przykrej choroby. Wiele spośród negatywnych wyznaczników jakości życia osób na nią chorujących mogłoby zostać zneutralizowanych wspólnym wysiłkiem społecznym. Wystarczy wspomnieć, iż znaczny (według niektórych badaczy sięgający 80%) procent osób o najwyższym stopniu nietrzymania moczu cierpi na objawy depresji. W grupie zagrożonej ryzykiem zapadnięcia na tę ostatnią dolegliwość mieścić się może nawet 40% chorych na lżejsze postaci NTM.

Brzemię popularyzacji wiedzy na temat zaburzeń niewydolności górnych dróg moczowych, a także reprezentowania interesów osób cierpiących na omawianą chorobę niesie na sobie od 2007 r. Stowarzyszenie Osób z NTM „Uro Conti”, którego Prezesem jest Pani Maria Zdeb z Lublina. Do podstawowych form jego działalności należy organizowanie cyklicznych spotkań edukacyjnych z udziałem lekarzy specjalistów, fizjoterapeutów, pielęgniarek – położnych. Spotkania te maja formułę otwartą i są skierowane do wszystkich zainteresowanych tą tematyką. Stowarzyszenie oferuje osobom potrzebującym merytoryczną pomoc konsultantów; w wielu ośrodkach (Gdańsku, Bydgoszczy, Lublinie, Łodzi, Kielcach i Warszawie) organizuje ćwiczenia gimnastyczne, służące wzmocnieniu mięśni dna macicy, prowadzi wykłady, warsztaty terapeutyczne i psychoterapeutyczne. Wydobywając ze sfery tabu sam problem, o którym mowa, Stowarzyszenie staje się stopniowo znaczącą grupą nacisku, wpływającą na kształt naszego prawodawstwa.

W ostatnich latach zabiegało m. in. o zmianę przepisów w zakresie zaopatrzenia w środki pomocnicze refundowane przez państwo; podjęło walkę o refundację z budżetu państwa leków na OAB. Mowa tutaj jednak o postulatach ciągle otwartych. Na pierwszym z wymienionych odcinków Stowarzyszenie postuluje ujednolicenie kryterium medycznego (nietrzymanie moczu) jako kryterium uprawniającego do refundacji środków absorpcyjnych takich, jak pieluchomajtki, pieluchy anatomiczne, podkłady, czy wkłady anatomiczne. Niewątpliwym sukcesem Stowarzyszenia było wypracowanie w powyższej kwestii wspólnego stanowiska z Konsultantem Krajowym w dziedzinie pielęgniarstwa i opieki nad przewlekle chorymi – Panią Elżbietą Szwałkiewicz. Ważnym postulatem jest także postulat zwiększenia limitów ilościowych środków absorpcyjnych refundowanych przez państwo do 120 sztuk miesięcznie. Jak bowiem uważa Prezes Stowarzyszenia Pani Maria Zdeb – dotychczas obowiązujące w Polsce limity urągają ludzkiej godności.

Sekundując walce Stowarzyszenia o prawa osób chorujących, sygnalizuję niniejszym najbliższe ważne przedsięwzięcie Stowarzyszenia, jakim będzie organizacja w Warszawie w dniu 20 czerwca 2011 r. Pierwszej Ogólnopolskiej Konferencji Stowarzyszenia Osób z NTM “Uro Conti”. Konferencja wpisana będzie w obchody Światowego Tygodnia Kontynencji (World Continence Week), wezmą w niej zaś udział – oprócz przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, NFZ, parlamentarzystów, także goście z zagranicy – m. in. Zdenek Kucera (Czechy), Ake Fagerberg (Szwecja) i Henk Bakkerode (Holandia). Relację z powyższej Konferencji zaprezentuję Czytelnikom Biuletynu po jej odbyciu.

Zygmunt Marek Miszczak

Autor dziękuje Pani Marii Zdeb Prezes Stowarzyszenia Osób z NTM „Uro Conti” za udostępnienie wiedzy na temat NTM oraz działalności reprezentowanego przez Nią Stowarzyszenia.

Copyright Ⓒ 2011 - 2018 LFOON-SW