BIULETYN INFORMACYJNY
OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

Artykuły powrót
17 Wrzesień 2012

Chorzy na Parkinsona w obliczu szansy
O Fundacji na Rzecz Chorych na Parkinsona

We wrześniu 2009 r. trafiła do szpitala przy Alejach Kraśnickich w Lublinie. Po pierwszych konsultacjach umieszczono Ją na oddziale neurologicznym. Tutaj czekał Ją szok: diagnoza choroby Parkinsona w tak młodym wieku wywoływała u Niej reakcję w postaci próby wyparcia z własnej świadomości oczywistej już prawdy o potrzebie zmierzenia się z groźną chorobą.

Jadwiga Pawłowska-Machajek nie od razu gotowa była do ujawniania w swoim środowisku owej gorzkiej prawdy. Jak sama zaznacza – przeszła wszystkie fazy, które w obliczu świadomości zachorowania przechodzą z reguły osoby cierpiące: – od fazy wstydliwej negacji, przez pokusę zamknięcia się w czterech ścianach domu, aż po uświadomienie sobie konsekwencji choroby i zainteresowanie się szerszym kontekstem sytuacji chorych na Parkinsona. To właśnie zainteresowanie się – najpierw przebiegiem choroby, sposobami leczenia, dietą, później zaś – instytucjonalnym aspektem opieki nad pacjentami, doprowadziło Ją do założenia 21. III. 2012 r. Fundacji na Rzecz Chorych na Parkinsona.

Powstanie Fundacji poprzedziło zatem poszukiwanie jakiejś formy instytucjonalnego wsparcia – nie tylko dla siebie, ale może też dla innych, którzy takiej pomocy potrzebują. Skończyło się to przykrą konstatacją, iż w Lublinie – mieście o trzech szpitalach z oddziałami neurologicznymi, ok. pięćdziesięcioma ośrodkami zdrowia z poradniami neurologicznymi, dodatkowo Wydziałem Pielęgniarskim na Akademii Medycznej – nie ma żadnej organizacji, która by się zajmowała chorymi na Parkinsona. Dzisiaj trudno uwierzyć, że ta drobna, cicha, szczuplutka osoba, pozbawiona wsparcia ze strony instancji publicznych, doprowadziła – z pomocą dzielnych współpracowniczek Anny Kuszneruk i Magdaleny Sałek – do powołania instytucji, która zmienić może (i gotowa jest podjąć w tym kierunku wszelkie niezbędne wysiłki) ową niepokojącą sytuację.

W chwili obecnej istnieje 3-osobowy Zarząd Fundacji, wyposażony w fundacyjny telefon komórkowy i, mający być uruchomionym lada dzień, adres mailowy (dane kontaktowe podam na końcu artykułu). Istnieje też – mimo szczupłości sił i środków – duży zapał do pokonywania trudności i … pierwsze rozpoznanie domagających się podjęcia zadań. Iść będą one najpierw w dwóch kierunkach:
– mobilizacji rodzin ludzi chorych i samych chorych, którzy walczą ze sobą wewnętrznie (ujawniać chorobę, czy nie?) do przekroczenia ścian domu i nawiązania relacji z chorymi na tę samą chorobę (a także z tymi, którzy zadeklarują chęć niesienia im instytucjonalnej pomocy). Już w tym miejscu zauważyć należy, iż taka mobilizacja skutkować może uniknięciem depresji – schorzenia często współwystępującego z chorobą Parkinsona.
– dotarcia do osób mogących w jakikolwiek sposób przyczynić się do przełamania barier dzielących zamknięty świat ludzi chorych, którymi nikt, poza lekarzem i najbliższą rodziną, dotychczas się nie zainteresował, od szerszego kontekstu życia społecznego. Wypada niniejszym sformułować apel do wszystkich zainteresowanych współpracą z Fundacją – lekarzy, rehabilitantów, logopedów, a zwłaszcza potencjalnych wolontariuszy – do nawiązania z nią kontaktu.

W obu powyższych zakresach potrzebne będzie sporządzenie baz danych umożliwiających dalsze prace Fundacji, zmierzające do przełamania dotychczasowej izolacji chorych w środowisku. Fundacja dysponuje już konkretnym planem działania. Głównym celem strategicznym jest utworzenie w ciągu 3-5 lat domu pobytu dziennego dla chorych na Parkinsona. Zarówno fundatorka, jak pozostałe członkinie Zarządu wychodzą bowiem z założenia, iż wiele osób wyszłoby na zewnątrz, gdyby czekało na nie na co dzień miejsce, w którym spotkają ludzi dotkniętych tymi samymi problemami, lekarza, logopedę, rehabilitanta. Zadaniem Fundacji będzie zorganizowanie grup wsparcia dla chorych, zwłaszcza chorych obłożnie – tych, którzy dziś już nie opuszczają łóżka, i ich rodzin. Dużą wagę przywiązywać będzie do sprawności fizycznej, od zachowania której zależy normalne długie funkcjonowanie osób cierpiących. Fundacja świadoma jest więc potrzeby organizacji ćwiczeń gimnastycznych, neutralizujących szkodliwy wpływ choroby: usztywnienie mięsni, zmiany sylwetki, ograniczenie możliwości ruchu.

W toku dokonywania pierwszego rozpoznania P. Jadwiga natrafiła na ślad próby założenia stowarzyszenia chorych na Parkinsona przy Centrum Ekonomii Społecznej na ul. Zielonej w Lublinie. Dzięki podjęciu współpracy z grupą inicjującą w przeszłości (choć niestety bezskutecznie) takie stowarzyszenie oraz istnieniu zwyczajnej poczty pantoflowej zbierane są dane na temat chorych; dokonywany jest opis ich konkretnych problemów, co ułatwi w przyszłości nakreślenie kierunku działań głównych i pobocznych.

Do celów bliższych zaliczyć zaś należy zorganizowanie dwóch punktów konsultacyjnych dla osób chorych i ich rodzin na terenie miasta Lublina. Jeden z nich mieścić się będzie zapewne przy ul. Leszczyńskiego 23 w Lublinie. Najpilniejszym zaś zadaniem jest skupienie grona wolontariuszy, którzy przejmą na siebie część prac, spoczywających dotychczas jedynie na barkach Zarządu, wniosą element inicjatywy. Przykładem efektywności prac wolontariackich jest budowana obecnie strona internetowa, pośrednictwo której skróci niewątpliwie drogi komunikacji osób zaangażowanych w prace Fundacji  ze wszystkimi zainteresowanymi. Fundacja zamierza też składać wnioski o przyznanie niezbędnych do jej funkcjonowania dotacji (członkiniom zarządu znane są już adresy potencjalnych beneficjariuszy).

Na szczególne podkreślenie zasługuje intensywnie przygotowywana kampania informacyjna, której celem będzie zwrócenie uwagi na potrzeby chorych na Parkinsona, poinformowanie społeczeństwa Lublina o powstaniu Fundacji i jej celach. Kampania odbywać się będzie w okresie trzech miesięcy, zainaugurowana zaś zostanie dn. 27. IX. – tj. w tygodniu obchodów Lubelskiego Dnia Seniora (21-28.IX. 2012 r.), w toku którego różne ośrodki i organizacje – zgłoszone uprzednio w Sekretariacie Biura Osób Niepełnosprawnych przy ul. Leszczyńskiego 23 – podzielą się z Lublinianami doświadczeniem swojej działalności. Dnia 27.IX. zatem – dzięki uprzejmości P. Anny Szumlak Kierowniczki Dziennego Domu Pomocy Społecznej Nr 3 przy ul. Pozytywistów 16 – odbędzie się na  terenie DDPS m.in. oficjalna prezentacja założeń, celów i działań Fundacji. Uroczystość uświetni występ Chóru Gimnazjum Nr 15 z ul. Elektrycznej w Lublinie, który tego dnia przedstawi repertuar szczególny. Wypełnią go bowiem teksty Ojca Świętego Jana Pawła II, prezentowane w oprawie muzycznej autorstwa różnych kompozytorów.

Narzędziem kampanii informacyjnej (na ten cel Fundacja otrzymała darowiznę) będzie rozmieszczany na terenie ośrodków zdrowia, szpitali i innych instytucji plakat, którego motto stanowić będzie hasło: „Mam Parkinsona i muszę z tym żyć”. Do szerszego – z natury rzeczy – kręgu adresatów dotrze zaś ulotka informująca o powstaniu i działalności Fundacji. Trzymiesięczna kampania informacyjna zakończyć się ma – w założeniach jej inicjatorów – mini konferencją podsumowującą jej owoce, będącą zarazem jeszcze jedną próbą dotarcia do instancji publicznych, osób chorych i ich rodzin, przyszłych wolontariuszy i do każdego z nas z apelem o współdziałanie.

Choroba Parkinsona nie jest chorobą, która musi skracać życie. Bardzo mocno wpływa natomiast na jego jakość. Wystarczy powiedzieć, iż wiele czynności wykonywanych dotąd mechanicznie, jak zapinanie guzików – w zaawansowanym stadium Parkinsona wymaga już zaangażowania wysiłku całego ciała. Jest to choroba dotykająca znaczny odsetek populacji. Jak znaczny? Trudno powiedzieć – brak bowiem w pełni profesjonalnych statystyk. Przypuszcza się, iż w samym mieście Lublinie chorować może od  600 do 800 osób. Już to, co napisano wyżej, wystarczy do uzasadnienia tezy, iż jest to zaniedbana kategoria chorych. Brakuje (brakowało do chwili powstania Fundacji)  organizacji reprezentującej jej interesy. Brakuje nadal rehabilitantów przygotowanych do rehabilitacji chorych na Parkinsona.

Powyższą informację o powstaniu, celach i najbliższym programie Fundacji na Rzecz Chorych na Parkinsona niech zakończy skierowany do ludzi dobrej woli apel jej inicjatorki o współdziałanie:
Jestem przekonana, że jest sporo ludzi w wieku średnim, czy nawet młodych, którzy nie chcą ujawniać tego, że są chorzy. Ciężko się funkcjonuje bez grupy, która daje wsparcie, ma orientację we wspólnych problemach. Może moja wypowiedź zmobilizuje ludzi, którzy walczą ze sobą wewnętrznie – ujawniać chorobę, czy nie? (…) Trzeba też zmienić coś w sposobie funkcjonowania tych ludzi. Jako organizacja pozarządowa mamy dużo większe możliwości i oferujemy lepsze sposoby działania i pomocy ludziom chorującym na Parkinsona. Jesteśmy otwarci na współpracę z różnymi partnerami i organizacjami.

Wszyscy, którzy zechcą pozytywnie odpowiedzieć na powyższy apel i wnieść swój wkład w działanie nowo powstałej Fundacji, mogą kontaktować się z nią za pośrednictwem poniższych danych adresowych. Ja zaś z całego serca życzę sukcesów na drodze jej rozwoju i szerokiego odzewu na powyższy apel. Przede wszystkim zaś gratuluję Pani Jadwidze Pawłowskiej-Machajek i współpracownicom Ich wielkiego serca i odwagi w podejmowaniu wyzwań.

Zygmunt Marek Miszczak

Jadwiga Pawłowska-Machajek – tel. 535 94 11 33
e-mail: fundacja@stronaparkinsona.pl
www.stronaparkinsona.pl

Copyright Ⓒ 2011 - 2018 LFOON-SW

%d bloggers like this: