BIULETYN INFORMACYJNY
OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

11 Lipiec 2012

Kobieta z żelaza

Barbara Lisek – od blisko 10 lat społecznie pełni funkcję prezesa w Polskim Stowarzyszeniu Ludzi Chorych na Padaczkę – Oddział Lubelski.

W latach 1988-92 była działaczką Samorządu Miejskiego w Lublinie. Za swoją pracę została odznaczona Honorową Odznaką Zasłużonego dla Miasta Lublin. W 1995 roku zachorowała na epilepsję, przeżyła śmierć kliniczną. W roku 2006 otrzymała Medal Prezydenta Miasta Lublin za swoją działalność na rzecz osób niepełnosprawnych.
Barbara Lisek tworzy obrazy i płaskorzeźby ze skóry uzupełniając je elementami bursztynu, gipsu. W swojej twórczości najczęściej sięga do motywów religijnych oraz natury i kwiatów.

Więcej prac Barbary Lisek na stronie Młodzieżowego Domu Kultury 2 w Lublinie. 

Krzysztof Rzepecki – Czy jest Pani rodowitą lublinianką?

Barbara Lisek – Urodziłam się w Poznaniu. Mieszkałam w Wałbrzychu. Od 10 roku życia mieszkam w Lublinie. Rodowitymi lublinianami jest rodzina mojego taty. Rodzina mamy pochodzi z Poznania.

KR – Jakie ma Pani wykształcenie?

BL – Technik ekonomista.

KR – Czy pracuje Pani zawodowo?

BL – Jestem na rencie inwalidzkiej. Posiadam pierwszą grupę.

KR – W latach 1988-92 była Pani działaczką Samorządu Miejskiego w Lublinie. Czym się Pani konkretnie zajmowała pełniąc tą funkcję?

BL – Pracowałam społecznie na rzecz mieszkańców ul. 1 Maja (dzielnica Za Cukrownią) w Lublinie. Dotykałam biedy i problemów osób tam mieszkających. Współorganizowałam m.in. takie akcje jak: Mikołaj, Dzień Dziecka i Paczki Świąteczne.

KR – Czy  doceniono Pani pracę w lubelskim samorządzie?

BL – Tak, zostałam odznaczona srebrną odznaką „Zasłużony dla Miasta Lublin”.

KR – Od jak dawna jest Pani chora na padaczkę?

BL – Od 1995 r.

KR – Przygotowując się do przeprowadzenia wywiadu przeczytałem, że w 1995 r. przeżyła Pani śmierć kliniczną. Jak się zmienia patrzenie na świat, na problemy dnia codziennego człowieka który był na granicy życia i śmierci?

BL – Przeżyłam śmierć kliniczną na turnusie rehabilitacyjnym w 1995 r. Od tego momentu zmieniło się moje patrzenie na świat, na problemy dnia codziennego, człowieka. Bogu dziękuję, że mogłam doświadczyć czegoś innego. Uważam, że po tym przeżyciu stałam się bardziej dojrzała. Patrzę zupełnie inaczej na pieniądze, jest to dla mnie tylko środek płatniczy. Po śmierci klinicznej zaczęłam tworzyć obrazy ze skóry, pisać wiersze oraz poświęcać więcej swojego czasu ludziom mnie otaczającym, pomagać im rozwiązywać problemy i wspierać ich duchowo.

KR – Pełni Pani funkcję prezesa w Polskim Stowarzyszeniu Ludzi Chorych na Padaczkę? Jeśli to nie tajemnica, ile wynosi Pani pensja?

BL – Funkcję prezesa pełnię drugą kadencję. To jest już blisko 10 lat. Robię to całkowicie społecznie.

KR – Na pewno, jako prezes stowarzyszenia styka się pani z problemem zatrudniania osób chorych na padaczkę. Czy pracodawca, który dowie się o chorobie pracownika, nie podejmuje kroków, aby go natychmiast zwolnić? Jeśli tak jest, jak pracownik może się obronić przed takim postępowaniem zwierzchnika?

BL – Zatrudnienie chorych na padaczkę jest wielkim problemem. Pracodawcy boją się zatrudniać takie osoby. Jeśli pracownik ma mało ataków po prostu ukrywa swoją chorobę aby nie stracić pracy. Generalnie należy mieć zaświadczenia od lekarza  neurologa o wskazaniach na jakich stanowiskach możemy pracować.

KR – Co Polskie Stowarzyszenie Ludzi Chorych na Padaczkę robi, aby pomóc swoim podopiecznym?

BL – Kierujemy ich do bardzo dobrych lekarzy neurologów – epileptologów. Organizujemy turnusy rehabilitacyjne gdyż chory na padaczkę ma całkowity zakaz wyjazdu do sanatorium.

KR – Z jakich środków finansowych utrzymuje  się stowarzyszenie?

BL – Stowarzyszenie utrzymuje się ze składek członków, którzy generalnie sami są bardzo ubodzy, utrzymują się bowiem tylko z renty. Zarząd Główny Stowarzyszenia z siedzibą w Białymstoku przekazuje nam 1 %  podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego.

KR – Ile osób choruje na padaczkę w Lublinie, a ile w Polsce?

BL – W Polsce rocznie przybywa 12-15 tys. chorych na padaczkę. Liczba osób, które wymagają systematycznego leczenia z powodu padaczki wynosi nie mniej niż 160 tys.-180 tys. rocznie.

KR – 14 lutego 2012 r. w Dzień Świętego Walentego, który jest patronem chorych na epilepsję, wraz z radnym Marcinem Nowakiem zorganizowała Pani w Lublinie akcję informacyjną o tej chorobie. Czy przyniosła ona jakiś pozytywny skutek?

BL – Akcja polegała zwłaszcza na nauczeniu jak udzielać pierwszej pomocy w czasie wystąpienia ataku padaczki. Jest coraz większe zainteresowanie  tymi akcjami w Lublinie i w Polsce. Coraz śmielej ludzie chorzy i ich rodziny, a także ludzie niedotknięci chorobą podchodzą do nas dziękując za informacje.

KR – Myślę, że nigdy dość edukacji na temat padaczki. Załóżmy, że osoba dostała ataku. Jak rozpoznać, że to akurat ta choroba? Co osoby postronne powinny zrobić, aby zapewnić bezpieczeństwo chorej osobie do momentu przyjazdu pogotowia?

BL – Zgadzam się, że nigdy dość edukacji na temat padaczki. Będąc na turnusie rehabilitacyjnym przeprowadziliśmy szkolenie personelu jak udzielać pierwszej pomocy i jak rozpoznać, że jest to atak padaczki.
Napad duży ustępuje zazwyczaj po 1-3 min. i pomimo groźnego wyglądu nie stanowi zagrożenia dla życia. Jeśli jednak trwa dłużej niż 2 minuty i nie ma oznak jego ustępowania należy rozpocząć czynności zmierzające do przerwania napadu.

Co robić:
• przede wszystkim nie wpadaj w panikę i nie bój się,
• przenieś osobę doświadczającą napadem w bezpieczne miejsce (z dala od ruchu publicznego, pracujących maszyn, wody, ostrych przedmiotów),
• ułóż na boku w pozycji bezpiecznej, chroń głowę przed urazem, rozluźnij ubranie, zwłaszcza w okolicy szyi,
• czekaj, aż napad ustąpi, uważnie go obserwując (dokładny opis i czas trwania napadu to cenna informacja dla lekarza),
• w razie ślinotoku lub wymiotów przechyl głowę na bok, aby uniknąć zakrztuszenia,
• sprawdź czy chory ma wlewki diazepamu i uwagi co do ich stosowania,
• po ustąpieniu napadu chory może być senny lub niekiedy pobudzony – nie używaj siły, przeczekaj, okryj, pozwól na chwilę wypoczynku,
• pozostań z chorym aż do odzyskania pełnej sprawności lub przyjazdu lekarza, przekaż informacje o napadzie.

Czego nie robić:
• nie powstrzymuj rąk i nóg chorego siłą,
• nie otwieraj zaciśniętych szczęk nawet jeśli krwawi przegryziony język,
• nie próbuj cucić, np. przez polewanie wodą,
• nie budź po napadzie poprzez potrząsanie, uderzanie, nie używaj tzw. soli trzeźwiących lub jakichkolwiek innych metod przywracania przytomności.

KR – Wiem, że Pani hobby to twórczość plastyczna. Co konkretnie Pani tworzy?

BL – Wykonuję obrazy ze skóry i płaskorzeźby, uzupełniam elementami innych materiałów, np. drewno, bursztyn, gips. Twórczą pracą zajmuję się od 1996 r. Najczęściej sięgam w niej do motywów religijnych oraz natury i kwiatów. Piszę również wiersze.

KR – Dlaczego akurat motywem przewodnim Pani prac jest motyw religijny?

BL – Przeżyłam śmierć kliniczną. To wydarzenie pomogło mi zrozumieć wiele duchowych spraw, tak różnych od ziemskich.

KR – Gdzie można oglądać Pani prace?

BL – Swoje prace prezentuję na wystawach zbiorowych i indywidualnych. Ostatnia  indywidualna wystawa odbyła się w dniach 28 maja – 26 czerwca 2012 r. w Młodzieżowym Domu Kultury Nr 2 w Lublinie. Nosiła ona tytuł „Inspiracja Światłem”.

KR – Czy otrzymała Pani nagrody, wyróżnienia za swoją twórczość plastyczną?

BL – Od 1999 r. zdobywam  wyróżnienia na wystawach organizowanych przez Robotnicze Stowarzyszenie Twórców Kultury w Świdniku. Od 2005 r. do dnia obecnego biorę czynny udział w Wojewódzkim Przeglądzie Twórczości Plastycznej Seniorów i Osób Niepełnosprawnych. W 2009 r. zajęłam drugie miejsce a w 2011 r. zdobyłam drugą nagrodę w Wojewódzkim Przeglądzie Rękodzieła i Twórczości Plastycznej Seniorów i Osób Niepełnosprawnych. Zdobyłam także wiele innych nagród i wyróżnień. Moje prace indywidualne znajdują się u bardzo wybitnych osób: lekarzy, polityków w Polsce i za granicą.
W roku 2006 otrzymałam Medal Prezydenta Miasta Lublin za swoją działalność na rzecz osób niepełnosprawnych.

KR Jak Pani spędza urlopy?

BL – Jestem na rencie. Mam rodzinę, której nie omija też choroba narządu ruchu. Z tego powodu urlop jaki spędzam to tylko turnusy rehabilitacyjne z koleżankami i kolegami ze stowarzyszenia w górach, nad morzem pod opieką medyczną, bo mam silne ataki padaczki

KR – Czy podróżuje Pani?

BL – Jak zdrowie pozwoli wyjeżdżam z chorymi na wycieczki, np. do Krakowa, na pielgrzymki do Lichenia, Częstochowy.  Dwa lata temu byłam na we Lwowie. Każdy mój wyjazd odbywa się pod opieką rodziny lub lekarza.

KR – Jakie książki lubi Pani czytać. Może są ulubione filmy, do których Pani powraca?

BL – Lubię czytać książki religijne i inne, np. „Życie po życiu” – bo chciałam znaleźć element wspólny z innymi ludźmi którzy przeszli śmierć kliniczną, zobaczyli np. tunel tak jak ja i jeszcze piękniejsze rzeczy. Czytam również książki psychologiczne. Oglądam filmy o Ojcu Pio, Janie Pawle II, a także komedie.

KR – Czy może Pani zdradzić czytelnikom Biuletynu Internetowego www.niepelnosprawni.lublin.pl swoje największe marzenia?

BL – Mam wiele marzeń. Są one związane z najbliższymi, ze stowarzyszeniem, a także czysto osobiste. Bardzo chciałabym pojechać do Rzymu na wycieczkę śladami Jana Pawła II oraz Ojca Pio.

*Wywiad z Barbarą Lisek przeprowadziłem drogą elektroniczną.

Krzysztof Rzepecki
krzysiek.lfoon@gmail.com

Copyright Ⓒ 2011 - 2018 LFOON-SW

%d bloggers like this: