BIULETYN INFORMACYJNY
OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

30 Maj 2011

Konferencja pt. „Stwardnienie rozsiane w Lublinie i regionie lubelskim

– sytuacja obecna i dalsze perspektywy”

W piątek 27 maja 2011 r. w sali konferencyjnej hotelu „Campanile” przy ulicy Lubomelskiej 14 odbyła się konferencja pt. „SM w Lublinie i regionie lubelskim – sytuacja obecna i dalsze perspektywy”. Wydarzenie to miało związek z obchodami Światowego Dnia SM w Polsce.

„Stwardnienie rozsiane (SM) jest zapalną chorobą demielinizacyjną istoty białej ośrodkowego układu nerwowego, która dotyczy osób dorosłych młodych i w średnim wieku. Przyczyną tej choroby jest rozpad osłonek mielinowych w wyniku zniszczenia ich przez proces autoimmunologiczny. W początkowym okresie u około 80 % pacjentów choroba przebiega w postaci nawrotów i remisji stwardnienia rozsianego (RRSM), a następnie u większości z tych chorych rozwija się wtórnie postępująca postać (SPSM). Choroba zazwyczaj występuje pomiędzy 20 a 40 rokiem życia i dwukrotnie częściej dotyczy kobiet niż mężczyzn. Jest to druga co do częstości przyczyna inwalidztwa neurologicznego w tej grupie wiekowej.

SM jest chorobą nieuleczalną, jednak istnieją preparaty immunomodulujące, które w istotny sposób wpływają na zahamowanie postępu choroby, spowalniają jej przebieg i zmniejszają częstość rzutów pojawiających się w trakcie jej trwania. Wczesna diagnoza i szybkie rozpoczęcie leczenia dają szansę na zatrzymanie postępu SM.” (Informacje zaczerpnięte z materiałów przygotowanych przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oraz z załącznika nr 2 do zarządzenia nr 9/2010/DGL Prezesa NFZ z dnia 22 stycznia 2010 roku).

O SM mówili wybitni specjaliści w dziedzinie neurologii prof. dr hab. Zbigniew Stelmasiak i prof. dr hab. Halina Bartosik-Psujek. Sponsorem konferencji była firma farmaceutyczna Bayer. Przy wejściu na salę konferencyjną można było zaopatrzyć się w bogaty zestaw poradników i książek mówiących o tej chorobie.

Porównana została sytuacja chorego w Unii Europejskiej i Polsce.

I tak w krajach UE:

  1. W programach refundowanych dostępne leki I i II rzutu.
  2. Brak ograniczenia czasu trwania leczenia.
  3. Ograniczony dostęp do terapii w wyniku kwalifikacji innej niż wskazania medyczne.
  4. Leczenie dzieci powyżej 12 roku życia.

Podczas gdy w Polsce:

  1. W programach refundowanych dostępne tylko leki I rzutu.
  2. Ograniczenie czasu trwania leczenia do 36 miesięcy.
  3. Kwalifikacja do leczenia wynika jedynie ze wskazań medycznych.
  4. Leczenie dzieci powyżej 16 roku życia.

Powyższe dane w dobitny sposób pokazują, o ile gorsza jest sytuacja chorego na SM w Polsce.

Profesor Stelmasiak, wspaniały lekarz neurolog, mówił o specyfice tej choroby i przedstawił procedury jej leczenia.

O tym jak można pomóc choremu mówiła dr hab. Małgorzata Szepietowska z Zakładu Psychologii Klinicznej i Neuropsychologii UMCS. Zwróciła uwagę, że w tej chorobie szczególnie ważna jest pomoc psychologiczna.

Pan Ireneusz Hałas z Wojewódzkiego Ośrodka Medycyny Pracy podkreślał rolę rehabilitacji w SM. Zachęcał chorych, którzy chcą się rehabilitować do wizyty w:
Wojewódzkim Ośrodku Medycyny Pracy
Centrum Profilaktyczno-Lecznicze, Filia Nr 2
Dzienny Ośrodek Rehabilitacji
ul. Nowy Świat 38
20-418 Lublin
tel. 81 534 07 41 wew. 30

Z sali padło pytanie o możliwość leczenia SM poprzez wszczepienie komórek macierzystych. Odpowiadając na nie prof. Halina Bartosik-Psujek powiedziała, że w Polsce nie ma ośrodka, który zajmowałby się taką metodą leczenia. Najbliższy nam kraj, w którym są prowadzone takie badania to Niemcy.

Przedstawicielka Miejskiego Urzędu Pracy, pani Danuta Gancewska, mówiła, że są pieniądze na staże dla osób niepełnosprawnych, które mogą i chcą pracować, podkreślała również, że MUP w Lublinie przy ulicy Niecałej 14 jest instytucją przyjazną niepełnosprawnym, wyposażoną w windy i podjazdy dla osób mających kłopot z poruszaniem się.

W sali konferencyjnej widziałem dużo ludzi chorych na SM, poruszających się także o kulach. Mimo swojej ciężkiej choroby byli oni pogodni i życzliwi dla innych.

Krzysztof Rzepecki

Copyright Ⓒ 2011 - 2018 LFOON-SW

%d bloggers like this: