BIULETYN INFORMACYJNY
OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

Zapisz się na newsletter

Artykuły powrót
27 Luty 2017

Miałam chwile tęsknoty za normalnym życiem…

Do napisania tego tekstu zmobilizował mnie wpis na Facebooku pewnej młodej mamy chorego na mukowiscydozę dziecka. Dziewczyna pisała, że zbliża się coroczna impreza i nie będzie mogła poczuć się swobodnie i pójść na nią, bo dziecko rozchorowało się dzień wcześniej. Było w tym wpisie tyle żalu i rozgoryczenia, że postanowiłam coś napisać. W swoim życiu również miałam chwile tęsknoty za normalnym życiem, ale z perspektywy czasu widzę, że to, co miałam, to było cudowne przeżycie – mimo choroby, walki, zmęczenia, kłopotów.

Kochani Rodzice! Macie zaszczyt wychowywać cudowne istoty, jakimi są mukolinki. To, co zrobicie ze swoim życiem, w dużej mierze zależy od Was samych. Można chorobę traktować jako dopust czy karę. Można analizować, czemu akurat Was to spotkało. Można myśleć, że obok są same szczęśliwe rodziny, co jest kompletną bzdurą, bo każdy ma mniejsze lub większe problemy, a rodziny bez kłopotów z super zdrowymi dziećmi są tylko w kinie. Drogie mamy, ja miałam szczęście wychowywać i żyć obok cudownych wrażliwych istot, które wnoszą do naszego życia mnóstwo radości.

Piszę jako mama dorosłego człowieka, który odszedł w sile wieku, mimo walki swojej i całej naszej rodziny. Jestem szczęśliwa i dumna, że mogłam żyć przez 35 lat z kimś takim jak on i uczestniczyć we wszystkich jego problemach, działaniach i radościach. My, tzn. ja, mój mąż, i żona Piotra, walczyliśmy razem z nim o każdy miesiąc, każdy dzień życia, a on w zamian dawał nam niewyobrażalnie dużo radości, ciepła i szczęścia. Kroplówki o 5:00 rano, długie rozmowy z nastolatkiem (kto ze zdrowym dzieckiem rozmawia o wschodzie słońca w tych dzisiejszych zagonionych czasach…). Słuchaliśmy razem muzyki, jak chorował w domu. Pomagaliśmy innym, co dawało nam dużo radości. Zwierzaki to była nasza wspólna pasja i dużo uciechy. Kochaliśmy je, jak bliskie osoby.

Szczęście to życie z Waszymi dziećmi, zwykła codzienność, a jednocześnie jaka niezwykła. Małe bitwy wygrane z mukowiscydozą niech Was mobilizują do dalszej walki. Nie można czekać nie wiadomo na co, albo żyć jakby świat się miał zawalić. Wiem, że jest dużo rodziców dzieci, które odeszły (obojętnie czy w młodszym, czy starszym wieku), a teraz uświadamiają sobie, jakie, mimo choroby, były to szczęśliwe czasy spędzone z nimi. Nasze dzieci są wrażliwsze od innych (nie mnie oceniać dlaczego). Pełno wśród nich uzdolnionych w różnych dziedzinach. Mają w sobie mnóstwo empatii, a mogłyby być zgorzkniałe przez to, czego doświadczają z powodu choroby.

My, rodzice chorych, mamy czasem chwile załamania, zmęczenia, brak nam siły. Piszę, aby Wam uświadomić , że to wielkie szczęście wychowywać nasze dzieciaki. Rozmawiałam w PTWM-ie (Polskie Towarzystwo Walki  z Mukowiscydozą) z rodzicami chorych przez wiele lat, bo pracowałam tam prawie od początku. W ich rodzinach były zarówno zdrowe jak i chore dzieci. Często od nich słyszałam: Kocham wszystkie jednakowo, bo to moje dzieci, ale te z mukowiscydozą są mi w jakiś sposób bliższe w porozumiewaniu się i wzajemnych relacjach.

A teraz do rodziców dzieci, które odeszły – Wasz czas poświęcony dla nich to wielka sprawa. Sprawdziliście się w największej i najtrudniejszej walce w życiu – walce o zdrowie swojego dziecka. Broniewski po śmierci córki, Anki, nie mogąc się z tym pogodzić, napisał, że śmierć dziecka to jest największa zbrodnia przeciw ludzkości. My musieliśmy się z tym zmierzyć. To, że Wasze dzieci mogły zawsze na Was liczyć, powinno dać Wam spokój i równowagę, nawet w tej niewyobrażalnie tragicznej sytuacji. Nasze dzieci to wiedziały i kochały nas za to, że je wspieraliśmy. Życie z nimi nie było rozmyte i bezsensowne. Człowiek przez świadomość, że w każdej chwili może być źle, szanuje każdy dzień i te dni są pełne sensu, mądrych działań i radości. U nas właśnie tak było.

Dużo spokoju dla wszystkich, którzy mają tę walkę za sobą i dużo sił dla walczących. Życzę Wam również wzajemnego szacunku, Kochani. Jeżeli potrzebujecie kontaktu, piszcie: emajdzik1@poczta.onet.pl

Elżbieta Majdzik,

mama Piotra


 

Polecamy:

Kwartalnik Mukowiscydoza wydawany przez Polskie Towarzystwo Walki z MukowiscydoząArtykuł Piotra Majdzika na stronie 34: http://www.ptwm.org.pl/images/upload/czasopismo/Mukowiscydoza_44.pdf

 

Copyright Ⓒ 2011 - 2016 LFOON-SW

Administrator 2011 - 2016 Mateusz Urbański