Nadzieja na nowe życie dla chorych na Parkinsona

Na nowej liście leków refundowanych znalazła się specjalna pozycja dla chorych z zaawansowaną postacią choroby Parkinsona – Duodopa. Dlaczego ten lek jest tak ważny?

Jako Fundacja Parkinsona od czterech lat walczyliśmy o refundację tej nowoczesnej metody leczenia. Duodopa podawana jest pacjentom za pomocą pompy infuzyjnej, bezpośrednio do jelita cienkiego. Jest to możliwe dzięki gastrostomii, czyli otworowi w powłoce brzusznej. Lek zawiera lewodopę, która uzupełnia i utrzymuje dopaminę w mózgu na stałym poziomie. A przypomnę, że choroba Parkinsona polega na spadku dopaminy.

Cała sytuacja nabrała pozytywnych barw, kiedy refundacjami w Ministerstwie Zdrowia zajął się wiceminister Marek Tombarkiewicz, z którym odbyliśmy szereg spotkań. Zrozumiał całą sytuację, był otwarty na to, aby refundować Duodopę. Nie byłoby to też możliwe, gdyby nie elastyczność firmy farmaceutycznej w negocjacjach. Cieszę się, że takie leczenie jest już możliwe za darmo. Zawsze powtarzam, że Parkinson jest apolityczny i niewyznaniowy. 

Dla kogo w szczególności przeznaczony jest ten lek?

Jest to metoda dla osób w zaawansowanym stadium choroby Parkinsona, u których leczenie farmakologiczne nie działa już tak intensywnie. Jedynie pompa jest dla nich najbardziej skuteczną formą leczenia. Do tej pory metoda ta nie była refundowana w Polsce głównie ze względów na jej wysoki koszt – roczna terapia dla jednego pacjenta to kwota ponad 100 tys. złotych. Dlatego chorym na zaawansowaną chorobę Parkinsona zostawała tylko metoda inwazyjna tzw. DBS, czyli głęboka stymulacja mózgu, która polega na wszczepieniu do mózgu elektrod, które zwiększają produkcję dopaminy w mózgu i która jest refundowana w naszym kraju.
 
Ilu pacjentów może liczyć na bezpłatną terapię Duodopą?

Duodopę będzie można otrzymać teraz za darmo w ramach programu lekowego. W pierwszym roku będzie to około 25 osób. Co roku ta liczba będzie wzrastać o następne 25 pacjentów czyli w 2018 r. już 50 osób będzie korzystać z tej terapii. Pompa wszczepiana jest w szpitalu pod opieką m.in. neurologa i gastrologa. Następnie ustalane są dawki preparatu dla konkretnego pacjenta. Duodopę przyjmuje się stale. 
 
Jakie są skutki tej terapii infuzyjnej?

W Polsce do tej pory z Duodopy korzystały trzy osoby w ramach badań klinicznych. Ja znam jedną z nich, panią Danutę z Piotrkowa Trybunalskiego, która z zawodu była pielęgniarką. Mówi wszystkim, że dostała nowe życie. Nagle jej świat zmienił się na lepsze. A co to dokładnie oznacza dla chorych na Parkinsona? Kiedy człowiek jednego dnia porusza się o kulach lub na wózku inwalidzkim, a potem może sam się ubrać, zadbać o higienę, wyjść samodzielnie na spacer. 

Ile osób zmaga się z Parkinsonem?

W Polsce około 100 tys. osób choruje na Parkinsona. Niestety, ta liczba będzie wrastać, bo demografia wskazuje, że 2 proc. ludzi po 65 roku życia będzie mieć Parkinsona. Młodsze osoby też zapadają, ale są to wyjątki, bo na 10 seniorów, tylko np. trzech pacjentów jest w okolicach 40-50 lat. Na Lubelszczyźnie żyje około 4-5 tys. z Parkinsonem. Jednak wiele osób w mniejszych miejscowościach nie jest w ogóle zdiagnozowanych w tym kierunku. Niepokojące sygnały zrzuca się na starość. 

No właśnie, na co powinniśmy zwrócić uwagę?

To nie jest ta drżąca ręka, którą pamiętamy u św. Jana Pawła II. Najpierw zaczyna się od spowolnienia ruchowego i sztywności mięśni. Drżenie też może być, ale niekoniecznie. Pierwsze objawy to także zanik węchu, zaparcia, depresja, bezsenność.
 
Czy chorym na Parkinsona żyje się lepiej w Polsce?

Udało nam się wywalczyć refundację kolejnej metody leczenia chorych, ale to nie oznacza, że jest kolorowo. W Polsce głównym problemem jest ograniczony dostęp do specjalistów. W kraju jest 100 neurologów, którzy zajmują się chorymi na Parkinsona. Młodzi nie garną się do neurologii, bo to jest trudna dziedzina medycyny. Trudno o sukces, tak jak np. w kardiologii, gdzie po przebytym zawale, pacjent wraca do zdrowia. Do schorzeń neurologicznych zaliczają się padaczki, Alzheimer, stwardnienie rozsiane, schizofrenia czy nawet depresja. Dlatego nakłady na służbę zdrowia muszą wzrosnąć, bo chorych będzie przybywać. I to nie za 15 lat, ale natychmiast. Będziemy apelować o to wkrótce, bo zakładamy organizację zrzeszającą wiele podmiotów, która będzie partnerem dla Ministerstwa Zdrowia w rozmowach o polskiej służbie zdrowia.