Nie tylko leki – kompleksowa opieka w chorobach rzadkich jako wyzwanie systemowe
Instytut Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami Rzadkimi zaprasza do udziału w debacie:
Nie tylko leki – kompleksowa opieka w chorobach rzadkich jako wyzwanie systemowe,
która odbędzie się 11 grudnia 2012 roku na Uczelni Łazarskiego w Warszawie w godzinach 10 – 15.
Debata poświęcona będzie społecznym, ekonomicznym i prawnym aspektom chorób rzadkich. Jej celem jest poszukiwanie systemowych rozwiązań, które zapobiegną wykluczeniu społecznemu chorych i ich rodzin. W przypadku wielu chorób rzadkich nie jest obecnie dostępna żadna forma skutecznego leczenia. Nawet tam jednak, gdzie możliwe są pewne formy terapii, jakość życia zależy w znaczącej mierze od sprawnych mechanizmów wspomagania chorego i jego rodziny. Brak takich rozwiązań powoduje m.in. trudności w dostępie do świadczeń, trudności z wejściem na rynek pracy, a często wręcz wykluczanie z rynku pracy chorych i ich opiekunów, itd. Co więcej, ponieważ ponad połowa chorób rzadkich objawia się już w okresie dziecięcym, istotnym problemem pozostaje sytaucja dzieci z chorobami rzadkimi w systemie edukacji.
Do udziału w debacie zaprosiliśmy ekspertów z zakresu prawa medycznego, prawa pracy i systemu oświaty, a także przedstawicieli trzech ministerstw: Ministerstwa Zdrowia, Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej oraz Ministerstwa Edukacji.
Wszystkich zainteresowanych udziałem w tym wydarzeniu prosimy o zgłoszenie na adres mailowy:
instytut.choroby.rzadkie@
Współorganizatorem wydarzenia jest Fundacja MATIO oraz Polskie Stowarzyszenie Prader-Willi, a partnerami – Instytut-Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz Krajowe Forum Orphan.
Maria Libura
Instytut Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami Rzadkimi
Uczelnia Łazarskiego, ul. Świeradowska 43, Warszawa