Nie tylko leki – kompleksowa opieka w chorobach rzadkich jako wyzwanie systemowe

Instytut Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami Rzadkimi zaprasza do udziału w debacie: 

 Nie tylko leki – kompleksowa opieka w chorobach rzadkich jako wyzwanie systemowe, 

która odbędzie się 11 grudnia 2012 roku na Uczelni Łazarskiego w Warszawie w godzinach 10 – 15.

Debata poświęcona będzie społecznym, ekonomicznym i prawnym aspektom chorób rzadkich. Jej celem jest poszukiwanie systemowych rozwiązań, które zapobiegną wykluczeniu społecznemu chorych i ich rodzin. W przypadku wielu chorób rzadkich nie jest obecnie dostępna żadna forma skutecznego leczenia.  Nawet tam jednak, gdzie  możliwe są pewne formy terapii, jakość życia zależy w znaczącej mierze od sprawnych mechanizmów wspomagania chorego i jego rodziny. Brak takich rozwiązań powoduje m.in. trudności w dostępie do świadczeń, trudności z wejściem na rynek pracy, a często wręcz wykluczanie z rynku pracy chorych i ich opiekunów, itd. Co więcej, ponieważ ponad połowa chorób rzadkich objawia się już w okresie dziecięcym, istotnym problemem pozostaje sytaucja dzieci z chorobami rzadkimi w systemie edukacji.

Do udziału w debacie zaprosiliśmy ekspertów z zakresu prawa medycznego, prawa pracy i systemu oświaty, a także przedstawicieli trzech ministerstw: Ministerstwa Zdrowia, Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej oraz Ministerstwa Edukacji.

Wszystkich zainteresowanych udziałem w tym wydarzeniu prosimy o zgłoszenie na adres mailowy:

instytut.choroby.rzadkie@lazarski.pl

Współorganizatorem wydarzenia jest Fundacja MATIO oraz Polskie Stowarzyszenie Prader-Willi, a partnerami – Instytut-Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz Krajowe Forum Orphan.

Maria Libura

 Instytut Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami Rzadkimi

Uczelnia Łazarskiego, ul. Świeradowska 43, Warszawa