BIULETYN INFORMACYJNY
OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

12 Styczeń 2014

PARKINSON ZA ZAMKNIĘTYMI DRZWIAMI

O kampanii Fundacji na Rzecz Chorych na Parkinsona

W kalendarium zorganizowanej przez Fundację na Rzecz Chorych na Parkinsona kampanii społeczno-edukacyjnej „PARKINSON ZA ZAMKNIĘTYMI DRZWIAMI” wpisała się przeprowadzona dnia 9.I. o godz. 12.00 konferencja w lubelskim Ratuszu. Zanim opiszę przebieg tej 2,5-godzinnej, bogatej w treści imprezy, słów kilka o autorach kampanii i jej celach.

001

Pod zasygnalizowaną wyżej nazwą kryje się szereg inicjatyw, mających na celu walkę ze stereotypami na temat choroby Parkinsona, dostarczenie wszystkim zainteresowanym wiedzy o chorobie, możliwościach leczenia, pomocy pacjentom i ich bliskim. Słowa: „za zamkniętymi drzwiami” odnoszą się do specyfiki sytuacji osób chorujących, które na pewnym etapie leczenia – doświadczywszy nieskuteczności tradycyjnych terapii farmakologicznych – skazane są na izolację, osamotnienie i pełną cierpień bezczynność. Patronat merytoryczny nad akcją sprawuje Polskie Towarzystwo Choroby Parkinsona i innych Zaburzeń Ruchowych oraz Sekcja Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Kampania jest jednak wspólnym dziełem pacjentów i lekarzy, zaś sama Fundacja zaangażowała w jej przygotowanie i przeprowadzenie szereg stowarzyszeń z całej Polski. Projekt wsparli znani artyści i Ludzie Dobrych Serc, w gronie których znaleźli się: prof. Ewa Łętowska, Anna Seniuk, Stanisław Sojka, Krzysztof Cugowski, Tomasz Wojtowicz i Katarzyna Kabacińska. Jak napisano w rozdawanej zainteresowanym informacji prasowej – osoby te połączyło przekonanie o niedopuszczalności skazywania na inwalidztwo tych chorych na Parkinsona, którym dostępne procedury terapeutyczne mogą przywrócić sprawność.

002

Po krótkim powitaniu za strony prezes Fundacji Jagody Pawłowskiej-Machajek oraz prowadzącej konferencję Ewy Dados, zebrani mieli okazję wysłuchać Wiceprezydent Moniki Lipińskiej, wyrażającej w imieniu nieobecnego Prezydenta Krzysztofa Żuka pełne zrozumienie i akceptację działań Fundacji oraz wolę wspierania ich w przyszłości. Z kolei Anna Seniuk w swym, odtworzonym za pomocą ekranu wystąpieniu, skierowała do uczestników konferencji słowa solidarności z chorującymi oraz postawiła pytanie o sposoby dopomożenia im w przezwyciężaniu cierpień, samotności i izolacji.

Przemówienie dr Tomasza Haśca kierownika Oddziału Neurologicznego Szpitala Wojewódzkiego w Lublinie poświęcone było tematowi: „Choroba Parkinsona to nie tylko drżenie rąk. Czego nie wiemy o chorobie Parkinsona?”. Na specyfikę omawianej choroby składają się zaś m.in. trudności w jej diagnozowaniu. Do nie budzącego wątpliwości stwierdzenia tej choroby potrzebna jest bowiem niekiedy dłuższa – nawet liczona w latach – obserwacja pacjenta. Skutkiem trudności w diagnozowaniu jest fakt, iż ok. 20% osób poddawanych leczeniu ze względu na występowanie u nich przypominających Parkinsona objawów – w ogóle nie choruje na tę chorobę. Równocześnie 5-10% przypadków rzeczywistego występowania choroby pozostaje nierozpoznanych. Typową jest sytuacja, w której nie dostrzeżono choroby pomimo długotrwałego jej przebiegu, pacjent zaś zgłasza się do lekarza dopiero w stadium zaawansowanego spowolnienia ruchowego i zesztywnienia mięśni, wczesne bowiem objawy, jak dyskretne zaburzenia węchowe, mikrografia, niespecyficzne dolegliwości bólowe, brak balansu kończyny górnej w trakcie chodzenia – nie zwróciły niczyjej uwagi.

003

Drugą istotną cechą choroby jest objawowy – na dzisiejszym etapie wiedzy medycznej – charakter jej leczenia. Dostępne metody terapeutyczne nie zmierzają do całkowitego wyeliminowania objawów choroby, ale do poprawy ogólnego funkcjonowania pacjenta. Wybór sposobów terapii ma co do zasady charakter zindywidualizowany: ocena pacjenta wymaga doświadczenia i specjalnych metod badania. W związku ze wspomnianą wyżej cechą pozostaje fakt, iż wybór momentu rozpoczęcia leczenia oraz charakteru terapii powinien być rezultatem porozumienia między lekarzem a pacjentem.

Istotnym wreszcie problemem, związanym ze specyfiką tradycyjnej terapii farmakologicznej, jest fakt jedynie okresowej – początkowej skuteczności działania leków. Stąd też prowadzący pacjenta nie zmierza do zlikwidowania wszystkich objawów choroby – leczenie zbyt agresywne na początku sprzyja szybszemu wystąpieniu trudności w leczeniu.

Podsumowując swoje wystąpienie prelegent sformułował następujące zasady leczenia:

– powolne włączanie leków. Dążyć należy do największej poprawy funkcjonowania pacjenta, ale nie do wyeliminowania objawów. Nie warto walczyć z niewielkimi objawami choroby na początku jej przebiegu,

– wykorzystanie niefarmakologicznych metod leczenia – ćwiczeń (np. nornic walking),

– wykorzystanie diety wpływającej na wchłanianie leków,

– edukacja pacjenta,

– zapewnienie mu niezbędnej grupy wsparcia.

Prof. dr hab. Konrad Rejdak kierownik Katedry i Kliniki Neurologicznej UM w Lublinie poświęcił swoje wystąpienie tematowi: „Zaawansowana postać choroby Parkinsona. Co oznacza dla pacjentów brak dostępu do skutecznych terapii?”. Wobec nieprecyzyjności statystyk ilości osób chorujących w Polsce zaryzykować można twierdzenie, że na chorobę Parkinsona choruje w naszym kraju ok. 70 tys. osób, spośród których kilka tysięcy zamieszkuje region lubelski. Osobom tym znane już metody terapeutyczne mogą przynieść ulgę w cierpieniu. Pomimo rozpoznania przez naukę czynnika odpowiadającego za chorobę Parkinsona – wciąż nie jest znane źródło jego występowania. Stosowane przy chorobie Parkinsona leki zdolne są jednak do zmiany sytuacji chorego, poprawy jego jakości życia. Takie objawy, jak spadki ciśnienia, niewydolność anatomiczna z zakresu układu krążenia, objawy pozamotoryczne dotyczące nastroju, funkcji poznawczych, życia psychicznego – ustępują pod wpływem podania leków. Ze względu wszakże na niebezpieczeństwo wystąpienia diskinez (zaburzeń ruchowych) pod wpływem tych ostatnich, niezbędne jest skonstruowanie planu leczenia obejmującego w danym przypadku poszczególne fazy choroby. Postulatem pod adresem służby zdrowia jest także zwiększenie dostępności rehabilitacji. Nie ma bowiem cudownego leku odbudowującego komórki mózgowe, które uległy uszkodzeniu.

Dużą doniosłość miało także wystąpienie dr Ewy Papuć, dotyczące zagadnienia: „Leczenie zaawansowanego stadium choroby Parkinsona – 3 metody (DBS, DuoDopa, apomorfina) – szanse na powrót do sprawności”. Ok. 10% pacjentów doświadczających omawianej choroby to osoby młode, u których choroba rozwija się przed 40-ym rokiem życia. W większości przypadków – rozwój choroby przypada jednak na wiek po 50-ym, a nawet 60-ym roku życia. Pacjentom tym najczęściej podaje się lewodopę – lek uzupełniający w organizmie deficytowe struktury chemiczne. Wobec ograniczonej pod względem czasowym skuteczności działania tradycyjnych leków, w wielu wypadkach niezbędne jest odwołanie się do wyżej zaawansowanych metod leczniczych.

Pierwszą z nich jest głęboka stymulacja mózgu (DBS). Jest to metoda operacyjna, zakładająca wprowadzenie przez otwór w czaszce elektrody zmniejszającej aktywność tych struktur mózgu, które są nadaktywne w chorobie Parkinsona. Pomimo wysokiej skuteczności tej procedury terapeutycznej jest ona zaadresowana tylko do ściśle określonych przypadków choroby Parkinsona. Operowaną może być tylko osoba o długotrwałym przebiegu choroby, wykazująca obecność fluktuacji ruchowych i diskinez, z zachowaną odpowiedzią na lewodopę, nie wykazująca istotnych nieprawidłowości w badaniu rezonansowym, w wieku do 70-go roku życia (nie jest to granica sztywna).

Ta poprawiająca jakość życia osoby chorej, jakkolwiek wiążąca się z ryzykiem pojawienia się dysfunkcji psychicznych, metoda jest obecnie jedyną spośród trzech dostępnych metod wysokozaawansowanych, refundowaną przez NFZ.

Do innego kręgu chorych na Parkinsona adresowana jest metoda, zwana DuoDopą. Zakłada ona podanie leku bezpośrednio do jelita pacjenta (z pominięciem żołądka) przez cewnik umieszczony w skórze jamy brzusznej. Metoda ta zakłada wykorzystanie pompy, poprzez którą dozowane są lekarstwa. Ich skuteczność w wypadku podawania przez żołądek musiałaby ulec radykalnemu zmniejszeniu. Do przeciwwskazań zastosowania DuoDopy należą: zaburzenia rytmu serca, zaburzenia psychotyczne, całkowity brak współpracy chorego z opiekunem, jaskra i in.

Trzecia metoda polega na wlewie podskórnym substancji leczniczej zwanej apomorfiną. W wypadku tej metody, wiążącej się z ryzykiem wystąpienia m.in. wzrostu libido, reakcji skórnych i in., zalecana jest minimum 4-godzinna przerwa nocna w podawaniu leku – wiąże się ona bowiem z ryzykiem wystąpienia u chorego tolerancji na leczenie.

Wyrażone językiem specjalistów wątki znalazły pełne potwierdzenie w doświadczeniach pacjentów – Danuty Michalskiej i Prezydenta Opola Rafała Zembaczyńskiego, którym poświęcony został krótki, odtworzony w sali lubelskiego Ratusza, film edukacyjny. W wypadku każdego z nich tradycyjne rodzaje terapii okazały się po pewnym okresie nieskuteczne, dramatycznie pogarszając perspektywy aktywności życiowej. W obu też wypadkach nastąpiła radykalna poprawa ogólnej sprawności po zastosowaniu technik wysokospecjalistycznych, definiowana przez Nich jako przywrócenie do życia.

Wiele spośród wątków podjętych przez prelegentów znalazło nowe naświetlenie w wypowiedziach osób biorących udział w dyskusji.

004

Jagoda Pawłowska-Machajek zwróciła uwagę na pozytywne doświadczenie osób chorujących, którym dane było skorzystać z którejś spośród dostępnych metod terapeutycznych. Ich udziałem staje się niejednokrotnie możliwość uczenia się na nowo rzeczy (zachowań, aktywności), o których wcześniej mogli jedynie pomarzyć.

Dr Tomasz Hasiec zwrócił uwagę na ogólną niedostępność w Polsce DuoDopy – leku bardzo drogiego oraz skromny charakter doświadczeń z wykorzystaniem apomorfiny. Pozytywny charakter posiada natomiast brak kolejek do operacji głębokiej stymulacji mózgu. 2-4-miesięczny okres oczekiwania wynika tutaj z niezbędnych medycznych, przygotowujących do operacji procedur.

Z kolei Wojciech Machajek postawił postulat uwzględnienia kosztów społecznych braku zapewnienia dostępności istniejących procedur terapeutycznych. Brak wdrożenia tych ostatnich skutkuje wieloma wypadkami wcześniejszego przejścia na rentę, korzystania z zasiłków opiekuńczych. Chorobę rozpatrywać należy zatem całościowo – we wszystkich jej aspektach.

Zabierając głos w dyskusji, Zbigniew Stelmasiak Konsultant Wojewódzki w dziedzinie Neurologii podkreślił m.in. znaczenie dla pacjenta nie tylko skuteczności, ale i dostępności leku. Wyrażając zadowolenie z faktu refundowania DBS przez NFZ w Polsce stwierdził zarazem, iż konferencja spełniła Jego oczekiwania.

Oficjalnego podsumowania owoców konferencji dokonała Jagoda Pawłowska-Machajek. Prezes Fundacji na Rzecz Chorych na Parkinsona stwierdziła, iż pacjenci i lekarze występują dziś we wspólnej sprawie; grają w jednej drużynie. Udało się nawiązać współpracę z większością aktywnych organizacji, działających na rzecz chorych na Parkinsona. Odnosząc się zaś do trudnych doświadczeń pacjentów Danuty Michalskiej i Rafała Zembaczyńskiego z okresu przed zastosowaniem wobec Nich skutecznej terapii – wraz z prowadzącą czwartkowe spotkanie Ewą Dados stwierdziła: Tak nie musi być! Nasza solidarność niech wyrazi się zainteresowaniem sprawami pacjentów chorych na Parkinsona, o których szeroko traktuje strona internetowa Fundacji www.fundacjaparkinsona.pl. Wówczas z pewnością palec z przygotowanego na potrzeby kampanii plakatu Andrzeja Pągowskiego stworzy nową rzeczywistość.

005

 

Zygmunt Marek Miszczak

 PRAWA

Copyright Ⓒ 2011 - 2018 LFOON-SW

%d bloggers like this: