BIULETYN INFORMACYJNY
OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

Zapisz się na newsletter

Artykuły powrót
18 Maj 2015

Syndrom Post Polio – list do ministra

List bohaterki reportażu w TVN24 do Ministra Zdrowia Bartosza Arłukowicza.

„Witam Panie Ministrze,

nazywam się Marzena Andrzejewska, mam 41 lat i jestem osobą po polio z diagnozą „Post Polio Syndrome” postawioną w Katedrze i Klinice Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

Niestety z pytaniem, gdzie w Polsce mogę być prowadzona przez specjalistów w tej dziedzinie, muszę się zwrócić do Pana, ponieważ nikt w naszym kraju nie potrafi mi udzielić takiej informacji.

Piszę w imieniu nie tylko moim, ale kilku tys. ludzi w Polsce, którzy w latach 50-60-70 zachorowali na chorobę Heine-Medine’a. Po wielu latach od zachorowania – kiedy to wydawać by się mogło, że mamy to za sobą, niestety u wielu z nas pojawiają się dziwne objawy: nagłego zmęczenia, bólu, którego dotychczas nie było,  osłabienia siły mięśniowej, nietolerancji na zimno, niewydolności oddechowej, nowe zaniki mięśniowe. Choć jestem od wielu moich „wspólników niedoli” młodsza, pierwsze objawy tego, że zaczyna się ze mną coś dziać, zauważyłam 11 lat temu i od tamtego czasu mój stan się bardzo pogorszył, a wizyty u ciągle to nowych lekarzy nic nie dały: każdy zrzucał to na przebyte polio, niektórzy nawet wysyłali mnie do psychiatry, komentując, że zachorowałam dawno temu a dopiero teraz mnie boli…

Nigdy nie uważałam się za osobę niepełnosprawną, sama chodziłam (porażona lewa noga, krótsza, chudsza, po prostu inna), normalnie chodziłam do szkoły, ćwiczyłam na w-fie, jeździłam rowerem, biegałam, potem wyszłam za mąż, urodziłam dwoje dzieci – i tu bum, nagle coś się ze mną dzieje i nikt nie wie co. Przestałam chodzić z dzieckiem na spacery, zaczęłam powoli się odsuwać od kobiecych obowiązków domowych, zaczęłam się szybko męczyć, marznąć (choć w domu było wszystkim ciepło), rano wstawałam już zmęczona, a tu trzeba pracować (jestem szwaczką, 15 lat szyłam ciężkie skórzane meble, siedziałam niejednokrotnie po 10-12 godzin w pracy, nie chodziłam na chorobowe, trzeba było pracować, przecież były dzieci, dom, żadna renta na krótszą nóżkę się nie należała). Zresztą nigdy mi nawet nie przyszło do głowy się starać o rentę, przecież są ludzie w gorszych sytuacjach, to im się należy.

Niestety to moje pogorszenie stanu zdrowia nie wzięło się znikąd, istnieje w cywilizowanych krajach jednostka chorobowa o nazwie Syndrom Post Polio. Tylko nie u nas, w Czechach, Niemczech, Belgii, Holandii, UK, USA, Australii i wielu innych państwach. Tam wszędzie są kliniki do prowadzenia ludzi po polio lub ze zdiagnozowanym PPS.

Kilka lat temu powstała europejska organizacja „European Polio Union” przystąpiły do niej stowarzyszenia osób po polio z takich krajów, jak Belgia, Francja, Hiszpania, Włochy, Szwajcaria, Niemcy, Anglia, Dania, Węgry, Holandia; po czasie dołączyło kilka innych krajów, miedzy innymi Czechy. DLACZEGO POLSKA NIE PRZYSTĄPIŁA? Czyżby u nas nie było takich ludzi i tej choroby?

Konstytucja daje mi prawo do leczenia, a ja nie mogę z tego prawa skorzystać, ponieważ u nas nie ma lekarzy specjalistów, fizykoterapeutów, którzy potrafili by nas prowadzić. Jest to choroba neurologiczna, postępująca, robiąca z ludzi – często całkowicie samodzielnych, niezależnych – osoby niepełnosprawne, zależne od drugiej osoby. Mówi się, że jest nas mało, że w większości są to osoby starsze, że nie opłaca się, że za chwilę powymieramy. Nawet ostatnio na mój apel w telewizji TVN24 wypowiedział się krajowy konsultant medyczny – wirusolog dr Andrzej Horban. Brak mi sił i słów, jakich bredni naopowiadał przed kamerą, proszę sobie obejrzeć w programie „Czarno na Białym”

Ile by nas nie było, ale jesteśmy, mamy prawo się leczyć, a państwo polskie ma obowiązek nam tego leczenia udzielić. Ja mam 41 lat i nie chcę czekać, aż całkowicie usiądę na wózek. I dalej nie uzyskać żadnej pomocy medycznej.

Mam nadzieję na odpowiedź od Pana i pomoc dla nas – ludzi po chorobie, której rzekomo już nie ma…

Z poważaniem, Marzena Andrzejewska”

Źródło: „Klub pod szczęśliwą 13-tką” – internetowa grupa wsparcia osób po polio

Copyright Ⓒ 2011 - 2016 LFOON-SW

Administrator 2011 - 2016 Mateusz Urbański