BIULETYN INFORMACYJNY
OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

Artykuły powrót
29 Sierpień 2011

Wywiad z Anetą Sykułą-Lenio

prezesem zarządu fundacji na rzecz kształcenia dzieci niepełnosprawnych „Braciom Najmniejszym” w Lublinie. Pamiętam taką sytuację, gdy na spotkaniu z grupą rodziców dzieci niepełnosprawnych uczących się w szkołach integracyjnych, jeden z radnych (nauczyciel) zapytał „Po co w szkole integracyjnej rehabilitacja?”

Kazimierz Adomat – Proszę opowiedzieć jak powstała Fundacja?

Aneta Sykuła-Lenio – Fundacja na rzecz kształcenia dzieci niepełnosprawnych „Braciom najmniejszym” została założona przez mamę dziewczynki niepełnosprawnej, która miała problemy żeby się dostać do przedszkola w Lublinie. Problem dotyczył dostępności edukacji dla dzieci przedszkolnych z niepełnosprawnościami, jej jakości oraz opieki.

Pani Małgorzata Babich zaprosiła fundatorów panią Monikę Palikot, Joannę Cugowską, kilku znanych lekarzy i adwokatów z lubelskiego środowiska do złożenia wkładu finansowego na utworzenie Fundacji.

K.A. – Jakie są cele fundacji?

Aneta Sykuła-Lenio – Od początku, zgodnie ze statutem, fundacja wspomaga zarówno dzieci w kształceniu na wszystkich stopniach edukacji, także w przedszkolach, jak i ich rodziny. Myślimy także o tym, że w Lublinie potrzebne jest również szkolenie środowisk terapeutów, edukatorów.

Planujemy też projekt, na który gromadzimy środki finansowe, chcemy w szkołach integracyjnych Lublina zapewnić dzieciom z niepełnosprawnościami rehabilitację ruchową, z psychologiem, z logopedą i inne. Tego niema, a jest to bardzo potrzebne.

Pamiętam taką sytuację, gdy na spotkaniu z grupą rodziców dzieci niepełnosprawnych uczących się w szkołach integracyjnych, jeden z radnych (nauczyciel) zapytał „Po co w szkole integracyjnej rehabilitacja?”. To nas wszystkich zatkało, bo co, mamy zrezygnować z rozwoju fizycznego dzieci niepełnosprawnych ruchowo lub dzieci opóźnionych w rozwoju ruchowym w szkole integracyjnej?

To jest jakiś absurd, takie dzieci powinny mieć tego więcej, nie można mówić, że jeśli nie mogą korzystać z lekcji wf, to niczego innego w szkole nie dostaną. Tak być nie powinno, dzieci takie częstokroć uczące się dwuzmianowo kończą zajęcia o szesnastej, o siedemnastej są w domu i ja nie wyobrażam sobie, że przed odrobieniem lekcji, przed kolacją zabieram dziecko na dwie godziny na rehabilitację gdzieś daleko do ośrodka. Wygląda to tak, że szkoły integracyjne nie są dla nich. Jeśli szkoły te nie będą walczyły o równe prawa dzieci niepełnosprawnych, będzie to tak dalej wyglądać.

Chcemy pokazać, że taki problem istnieje oraz wskazać jak go rozwiązać. Dużo mówi się o integracji, o włączaniu osób niepełnosprawnych w życie społeczne, wydaje się na to ogromne pieniądze. Zacznijmy od podstaw, jeśli nauczymy dziecko niepełnosprawne i jego rodziców jak angażować się w życie społeczne, jak znaleźć tam swoje miejsce, jakie można mieć oczekiwania, jakie ma się obowiązki to wówczas integracja będzie miała dużo prostszą drogę.

Bardzo trudno jest osobie niepełnosprawnej znaleźć pracę, jest to bariera związana z osobą niepełnosprawną i z środowiskiem. Myślę, że ta praca powinna zacząć się dużo wcześniej.

Dalszym celem fundacji jest utworzenie, w późniejszym okresie, takiego ośrodka specjalnego, który będzie wzorem pracy z dziećmi z niepełnosprawnymi intelektualnie i ruchowo oraz z innymi niepełnosprawnościami, byłby także placówką szkoleniową propagującą wiedzę o edukacji i opiece nad takimi dziećmi.

Chcemy bardzo pokazać i przenieść na grunt lubelski nowoczesne, skuteczne i efektywne metody edukacji dzieci z niepełnosprawnościami, które stosuje się w innych krajach np. Francji, Anglii czy Stanach.

K.A. – Czy fundacja ma kontakty z takimi ośrodkami zagranicą?

Aneta Sykuła-Lenio – Tak, mamy kontakty z ośrodkami specjalnymi edukacyjnymi i chcemy, mając możliwość szkolenia się tam, zagranicą, również zapraszać ich tutaj, by w ośrodkach w Lublinie i na Lubelszczyźnie pokazywały nowe horyzonty.

K.A. – Działacie tylko na terenie Lublina?

Aneta Sykuła-Lenio – Pomocą obejmujemy także dzieci z poza Lublina, gdyż w ramach projektu, który realizujemy „Dzienny pobyt terapeutyczno-rekreacyjny dla uczniów szkół specjalnych” opiekujemy się dziećmi z powiatów ościennych, ze szkoły w Załuczu, w Kędle, z Ośrodka Specjalnego w Matczynie. Dzieci dojeżdżają busem.

Dzieciaki, które potrzebują ciągłej stymulacji i są dziećmi szkolnymi, nie mogą na cokolwiek liczyć w czasie wakacji. Są to dwa miesiące „dziury” edukacyjnej i terapeutycznej, która przynosi niestety negatywne skutki, bo następują regresy. My chcemy temu przeciwdziałać i pomóc takiej liczbie dzieci, jaką mogliśmy objąć wsparciem.

K.A. – Czyli obejmujecie pomocą i wsparciem także rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Jest to na pewno odpoczynek fizyczny i psychiczny od obowiązku całodobowej opieki nad takimi dziećmi…

Aneta Sykuła-Lenio – Opiekujemy się teraz około trzydzieściorgiem dzieci, a przez dwa tygodnie, czyli bardzo krótko, zgłoszeń było blisko sześćdziesiąt, gdybyśmy zgłoszenia przyjmowali dłużej, to byłoby ich znacznie więcej. Jest duże zapotrzebowanie na wakacyjną opiekę nad dziećmi z niepełnosprawnościami. Ogólnodostępne oferty spędzenia wakacji rzadko kiedy są dostępne dla dzieci i młodzieży z niepełnosprawnościami, więc trudno jest zorganizować dla nich czas na wakacjach, a więc i rodzice nie mogą pracować lub odpocząć.

Chcąc zapewnić dzieciakom trochę atrakcji, organizujemy co najmniej dwie wycieczki tygodniowo, m.in. do parku zabaw, basen, wycieczki po mieście, do jaskini solnej, a tu na miejscu zabawy okazjonalne.

K.A. – Jak układa się współpraca z władzami lokalnymi?

Aneta Sykuła-Lenio – Jesteśmy bardzo młodą fundacją i do tej pory mieliśmy same dobre doświadczenia. W zeszłym roku fundacja organizowała duży piknik, nazywał się „Piknik rodzinny”. Bardzo duże wsparcie finansowe i organizacyjne otrzymaliśmy od Gminy Lublin. Teraz projekt jest finansowany przez Regionalny Ośrodek Polityki Społecznej. Marszałek Województwa zgodził się wesprzeć nas dotacją związaną głównie z promocją województwa w ramach naszych działań. Póki co jest dobrze, może zawdzięczamy to naszemu szanownemu gronu naszych fundatorów, którzy również bezpośrednio angażują się w pomoc.

Fundacja nie posiada własnych dochodów i bez pomocy władz lokalnych czy centralnych nie dalibyśmy rady.

K.A. – Czy macie sponsorów prywatnych?

Aneta Sykuła-Lenio – W trakcie niewiele ponad rocznej działalności była to znaczna pomoc, w poprzednich projektach otrzymaliśmy około trzydzieści procent środków od środowisk biznesowych. Fundatorami byli Tradis, Herbapol, a także lubelskie restauracje: „Czarcia Łapa” i „Czarna Inez”.

W transporcie pomaga nam też MPK, kierowcy busów są bardzo mili i pomagają w każdej chwili, dzięki nim możemy dostać się w takie miejsca, gdzie wózkami nie dojechalibyśmy.

Dzięki takim kontaktom świadomość społeczna o potrzebach dzieci z niepełnosprawnościami też będzie na wyższym poziomie.

K.A. – Jaki projekt teraz realizujecie?

Aneta Sykuła-Lenio – Obecnie realizujemy projekt „Dzienny pobyt terapeutyczno-rekreacyjny dla uczniów niepełnosprawnych”, o którym już wcześnie wspomniałam.

Dzięki współpracy z Regionalnym Ośrodkiem Polityki Społecznej otrzymaliśmy dofinansowanie na przeprowadzenie tego turnusu rehabilitacyjnego (tak go w skrócie nazywamy). Jest on bardzo, bardzo pomocny rodzicom, ponieważ przez cztery tygodnie wymieniły się dwie grupy, niektórzy przez dwa, inni nawet przez trzy tygodnie korzystały z ośmiogodzinnej opieki w ciągu dnia.

Jego celem jest między innymi wsparcie rodzin tego potrzebujących, rodzice są bardzo zadowoleni z tego, że ich dzieci mogą korzystać z terapii, a sami mogą pracować także w wakacje.

Udało nam się wypośrodkować potrzeby dzieci, rodziców oraz nasze możliwości, dało to dobre efekty.

Wartością tego projektu jest również to, że mamy liczną kadrę specjalistów i terapeutów, którzy przez cztery, pięć godzin dziennie prowadzą terapię grupową i indywidualną.

K.A. – Jaki jest czas trwania tego projektu?

Aneta Sykuła-Lenio – Projekt planowany był na sześć tygodni, ostatecznie objął okres czterech tygodni, od jedenastego lipca do piątego sierpnia. Rodzice dopytują się już o przyszłoroczne wakacje.

Początkowo zakładaliśmy, że będą to turnusy takie jak dla dzieci zdrowych, czyli tygodniowe lub dwutygodniowe, ale gdy potrzebne jest zabezpieczenie terapeutyczne, by nie nastąpił regres, to turnusy muszą trwać co najmniej cztery tygodnie.

K.A. – Co sprawia paniom największe problemy?

Aneta Sykuła-Lenio – Największym problemem organizacyjnym jest niedostatek pieniędzy, dofinansowanie tylko w połowie zabezpiecza nasze działania.

Bardzo dobrze współpracuje się nam z administracją i dyrekcją szkoły podstawowej nr 51, natomiast bardzo żałujemy, że nie ma zjazdu dla wózków od frontu, jest to dość duży problem. Poza tym szkoła sprawdza się bardzo dobrze.

W mieście jest bardzo dużo barier architektonicznych, np. będąc na wycieczce chcieliśmy przejść z ul. Kowalskiej na Plac Zamkowy. Okazało się, że są schody i nie ma podjazdu, musieliśmy z wózkami iść naokoło kilkaset metrów ulicą Lubartowską. Na ulicach Starego Miasta dzieci na wózkach bardzo denerwowały się, że tak bardzo wózki skaczą po nierównym bruku.

K.A. – Czy planujecie w przyszłym roku realizację podobnego projektu?

Aneta Sykuła-Lenio – Tak, rodzice sygnalizują bardzo mocno taką potrzebę. W początkowym okresie obawialiśmy się trudności, bo to jest trzydzieścioro dzieci, których my nie znaliśmy, ale udało nam się to dobrze zorganizować, zapewnić odpowiednią opiekę terapeutyczną, wszystko jest pod kontrolą.

K.A. – Czy tak trudna praca daje paniom satysfakcję i zadowolenie?

Aneta Sykuła-Lenio – Tak, zdecydowanie, część naszych pracowników to pedagodzy od lat i dzięki ich zaangażowaniu to wszystko tak dobrze idzie, bo to jest naprawdę trudne wyzwanie. O dziwo, wszystko działa jak w zegarku.

W tej chwili mamy grupę trzynaściorga dzieci, przepraszam, młodzieży nawet do dwudziestego trzeciego roku życia, w tym czworo z autyzmem. Zebranie ich pod opieką trzech lub czterech terapeutów jest trudnym zadaniem, ale dzięki ich zaangażowaniu i wysiłkowi jest to możliwe.

K.A. – Czy korzystacie z jednoprocentowego odpisu od podatku?

Aneta Sykuła-Lenio – Fundacja jest młoda i nie mamy jeszcze statusu OPP, natomiast bez przerwy prowadzimy działania bezpośrednio na rzecz dzieci niepełnosprawnych. Wychodzimy z prostego założenia, czym skorupka nasiąknie za młodu, tym będzie później owocować, działamy więc głównie na rzecz dzieci małych.

K.A. – Co chciałaby Pani zmienić w przepisach, w postawach urzędników? Co wpłynęłoby na poprawę warunków waszej pracy, poprawę sytuacji osób niepełnosprawnych?

Aneta Sykuła-Lenio – Trzeba pokazać osobom niepełnosprawnym, że muszą walczyć o swoje prawa, bo łatwiej będzie im dotrzeć do urzędników. Najprościej byłoby, gdyby urzędnik zrozumiał, że osoba niepełnosprawna to też człowiek, ma prawo znaleźć swoje miejsce i walczyć o trochę lepszą jakość życia. Jeśli taka osoba nie będzie mogła dostać się do urzędu z powodu barier architektonicznych bądź braku asystenta, to urzędnik nigdy jej nie zobaczy i każdy jej problem będzie dla niego roszczeniową postawą przedstawiciela organizacji pozarządowej.

Poszliśmy kiedyś z dziećmi na wózkach do naszego ratusza, trzeba było je wnieść po około siedemdziesięciu stopniach na trzecie piętro, jak już poczuli na własnych rękach, gdy wnieśli do swoich gabinetów, pan przewodniczący komisji do spraw edukacji i przewodniczący rady miasta, to stwierdzili, że potrzebna jest winda.

K.A. – Dziękuję za rozmowę.

Kazimierz Adomat

 

Copyright Ⓒ 2011 - 2018 LFOON-SW