Od Pierwszej Ogólnopolskiej Konferencji Stowarzyszenia Osób z NTM „Uro Conti” minął już rok. Relację ze spotkania przedstawicieli „Uro Conti”, świata nauki, gości zagranicznych – w tym reprezentujących zaprzyjaźnione stowarzyszenia – zamieścił serwis www.niepelnosprawnilublin.pl.
W przeddzień organizacji drugiej konferencji Stowarzyszenia warto zapoznać Czytelników z jego osiągnięciami, przejawami codziennej aktywności oraz uwarunkowaniami, w których przyszło mu działać.
Mowa oczywiście o organizacji reprezentującej szeroką rzeszę osób borykających się z ntm (nie trzymaniem moczu) – wieloprzyczynową, uciążliwą chorobą mogącą jednym zakłócać rytm dnia codziennego, innym ograniczać przestrzeń zaangażowania społecznego, wielu uniemożliwić aktywność zawodową. Stowarzyszenie zobowiązane jest statutowo do wspierania osób dotkniętych chorobami układu moczowego, troski o dostępność leków i artykułów sanitarnych oraz uzyskiwania informacji o źródłach ich nabywania. Zdobywa i popularyzuje wiedzę na temat zapobiegania chorobom układu moczowego i ich leczenia. Przygotowuje wreszcie do leczenia osoby dotknięte omawianą dolegliwością, chorym zaś po leczeniu operacyjnym zapewnia pomoc w rehabilitacji. Świadczy także pomoc ludziom niepełnosprawnym i przewlekle chorym.
Grażyna Makowska – Stowarzyszenie Osób z NTM Uro Conti
Miniony rok stał pod znakiem sukcesów stowarzyszenia, które jako pierwsze spośród organizacji pacjenckich przebiło się ze swoimi konferencjami do Ministerstwa Zdrowia. Konferencje te (począwszy od ubiegłorocznej) posiadają charakter międzynarodowy, bowiem „Uro Conti” należy do WFIP (World Federation of Incontinent Patients) – Światowej Federacji Pacjentów z Inkontynencją, czyli międzynarodowej grupy wsparcia pacjentów, działającej na rzecz i w imieniu osób cierpiących na ntm. Także w ubiegłym roku Stowarzyszenie Osób z NTM „Uro Conti” uzyskało drugą nagrodę (i związane z nią wsparcie finansowe) przyznaną przez International Continence Society (Międzynarodowe Towarzystwo Kontynencji).
Sukcesy, o których mowa, to pokłosie codziennej aktywności „Uro Conti” – w Lublinie koncentrującej się wokół spotkań w Klubie Kobiet „ONA” przy ul. Różanej 1/1A. Klub zapewnia kobietom komfortowe warunki do uprawiania gimnastyki rekreacyjno-zdrowotnej. Dysponuje szatnią, salą gimnastyczną, luksusowym zapleczem higieniczno-sanitarnym, zapewnia także możliwości korzystania ze sprzętu sportowego. Osoby, które – jak ja – znalazły się w nim przygodnie, zaskakuje estetyką swojego wnętrza, bogatym wyposażeniem, przede wszystkim zaś uprzejmą i miłą obsługą za strony zatrudnionych tutaj Pań.
W tych warunkach korzystające z rekreacji kobiety uprawiają – obok gimnastyki rozciągającej, ogólnosprawnościowej – ćwiczenia mięśni Kegla, pozwalające zapanować nad niekontrolowanym wyciekiem moczu. Poza Klubem Panie uprawiają zaś chętnie Nordic Walking – technikę marszu wspieranego przez specjalnie przystosowane kije. Niektóre spośród kosztów rehabilitacji refundowane są przez Program Prospołeczny „NTM – Normalnie Żyć”, finansowany na podstawie sponsoringu firm farmaceutycznych promujących środki absorbujące. Stąd też członkinie stowarzyszenia korzystają z preferencyjnych stawek za zajęcia fizyczne – płacąc np. jedynie 3 zł za jednorazowe uczestnictwo w ćwiczeniach (resztę pokrywa Program).
Stowarzyszenie korzysta także ze sponsoringu Europejskiej Fundacji Opieki w Lublinie, której Prezesem jest Pani Joanna Szyszkowska. Wsparcie finansowe ze strony tej fundacji wyraża się dopłatami do kosztów korzystania z basenu. Stąd też – korzystając z należącego do Uniwersytetu Przyrodniczego, położonego przy ul. Głębokiej basenu, członkinie Stowarzyszenia płacą zań jedynie 7 zł.
Niezbędnym warunkiem efektywnej działalności „Uro Conti” jest integracja jego członków. Jej okazją była odbyta w pierwszej połowie lipca ub. r. wraz z Charytatywnym Stowarzyszeniem Niesienia Pomocy Chorym „MISERICORDIA” wycieczka na Węgry. Uczestnicy tej wyprawy do dzisiaj wspominają pływanie statkiem po Dunaju, zwiedzanie Budapesztu, jaskiń po stronie słowackiej i węgierskiej, odwiedziny w winiarni w Jaśkowej Dolinie.
Duża liczebność Stowarzyszenia pozwala jego członkom na korzystanie z tańszych biletów do kina – zarząd podejmuje bowiem negocjacje cenowe na podstawie list zbiorowych. Członkowie „Uro Conti” obejrzeli zatem już filmy „W ciemności”, „Bitwę Warszawską” oraz „Różę”. Duże znaczenie posiadają także imprezy okolicznościowe – takie, jak wspólne kolędowanie, czy zorganizowane w Klubie „Posejdon” Andrzejki.
Przedstawiwszy ważniejsze formy dotychczasowej aktywności – pominąć nie wolno planów na przyszłość. Zwłaszcza, iż chodzi tu m.in. o tak doniosłe wydarzenie, jakim stać się winno przeprowadzenie Drugiej Ogólnopolskiej Konferencji Stowarzyszenia Osób z NTM „Uro Conti”. Odbędzie się ona dnia 18.VI. 2012 r. w sali kinowej Ministerstwa Zdrowia przy ul. Miodowej 15 w Warszawie. Temat konferencji brzmi: „NTM w Europie i na świecie” i jak powiedziano, odbędzie się ona z udziałem gości zagranicznych, w tym Lynne van Poelgeest-Pomfret’a Prezesa Rady Wykonawczej WFIP oraz Frankie Bates’a z Canadian Continence Foundation.
Konferencję poprowadzi P. Tomasz Michałek Redaktor Naczelny Kwartalnika NTM, członek Rady Wykonawczej WFIP; o jej randze świadczą zaś także zaplanowane wystąpienia P. Anny Sarbak Prezesa Zarządu Głównego „Uro Conti”; prof. Tomasza Rechbergera i prof. Piotra Radziszewskiego prezentujących medyczne (ginekologiczne i urologiczne) aspekty leczenia ntm. Spotkanie posiadać będzie ważny aspekt praktyczny, dr Elżbieta Szwałkiewicz Konsultant Krajowy w Dziedzinie Pielęgniarstwa Przewlekle Chorych i Niepełnosprawnych sformułuje bowiem opinię na temat projektu rozporządzenia MZ dotyczącego zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze, zaś w ramach podsumowania ostatnich 12 miesięcy i planów na przyszłość głos zabiorą także przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia oraz Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej. Podobnie, jak w ubiegłym roku, program konferencji przewiduje sesję pytań i odpowiedzi ze strony prelegentów, a także lunch w przerwie i po zakończeniu spotkania.
Warto dodać, iż konferencja przygotowywana jest z okazji przypadającego w tym roku na 18-24.VI. Światowego Tygodnia Kontynencji (World Continence Week) – mającej na celu popularyzowanie problematyki ntm, podnoszenie świadomości na temat zaburzeń z nim związanych oraz promowanie interdyscyplinarnego podejścia w kwestii leczenia tej choroby, inicjatywy ICS. W ramach obchodzonego również w całej Polsce Światowego Tygodnia Kontynencji wszystkim zainteresowanym ułatwione zostaną wizyty u wybranych lekarzy urologów i ginekologów (otwarte dni) a także u konsultantów Stowarzyszenia.
Dnia 21. VI. 2012 r. o godz. 10.00 rozpocznie się dzień otwarty w Klubie Kobiet „ONA”, w którym każda zainteresowana kobieta skorzystać będzie mogła bezpłatnie z ćwiczeń mięśni Kegla oraz gimnastyki rekreacyjnej.
Również dn. 21.VI. 2012 r. o godz. 18.30 dr Krzysztof Zajączkowski urolog przeprowadzi w sali kinowej Domu Kultury LSM przy ul. K. Wallenroda 4A wykład na temat dysfunkcji kontynencji moczu.
Powyższą skrótową prezentację dokonań Stowarzyszenia „Uro Conti” dopełnić wypada skierowanym do osób dotkniętych ntm apelem, by „wstydliwy” charakter dolegliwości nie powstrzymywał ich przed podjęciem leczenia i rehabilitacji. Jak bowiem dowodzą wysiłki zaprezentowanego wyżej Stowarzyszenia – osoby te nie są same w ich pragnieniu godnego życia.
Autor dziękuje także Paniom Grażynie Makowskiej (na zdjęciu) Prezes lubelskiego oddziału „Uro Conti” i Marii Zdeb za udzielenie wszechstronnej informacji na temat działalności Stowarzyszenia.
Zygmunt Marek Miszczak