BIULETYN INFORMACYJNY
OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

5 Wrzesień 2013

Żółta wstążeczka – złoty wrzesień

Żółta wstążeczka – to znak solidarności z dziećmi cierpiącymi na nowotwór. Ten symbol  przesyłają sobie  ludzie, których dotknął problem raka  dziecięcego i wszyscy , którzy solidaryzują się  z nimi w tej nierównej walce.

W najbliższych dniach ten znak będzie przykuwać naszą uwagę na forach społecznościowych, w prasie i telewizji  a  także  jako  gadżet na ubraniach.

 

Żółta wstążeczka

 

W USA w dniu  1 września rozpoczął się miesiąc  pamięci raka dziecięcego.  Ważność  tej kampanii podkreśla udział  Kancelarii  Prezydenta Baraca Obamy, który w swojej deklaracji wydanej z tej okazji, podkreśla  zaangażowanie  swojego Rządu  w walkę z rakiem dziecięcym, szukanie i przeznaczenie dodatkowych funduszy na opracowanie  bardziej efektywnych metod leczenia.

www.whitehouse.gov

“Every September, America renews our commitment to curing childhood cancer and offers our support to the brave young people who are fighting this disease”.

Wśród wielu  nowotworów  dziecięcych  grasuje  siatkówczak inaczej retinoblastoma –  choroba, która niszczy oko małego dziecka.  Dziś  już nie usuwa się oka zaraz po rozpoznaniu choroby co  było rutyną 30 lat temu. Dziś próbuje się leczyć  chemioterapią dotętniczą tak, aby zniszczyć raka zachowując  oko i widzenie  dziecka.

Po raz pierwszy spotkałam się z tą chorobą 30 lat temu u mojej córki. Usunięto jej oczy w 1-szym roku życia. Nie było wtedy szans na inne pokonanie raka. Przyszło nam potem zmierzyć się z codziennością po omacku.

Gdy pojawił się mój wnuk, niestety, obarczony genetycznie tą okrutna chorobą, postanowiłam, że wszystko, co w mojej mocy poświęcę na walkę z tym potworem. Jego błysk w oczach małego dziecka przeszywa i razi moje serce jak piorun.

Z blogu Adasia www.aftyka.blog.onet.pl nasi przyjaciele wiedzą, że dziecko było zdiagnozowane już w 2 tygodniu życia. Dziś Adaś ma 8 lat  i swoje dzieciństwo spędził głównie w szpitalach w Warszawie, Londynie i teraz w Nowym Jorku. Wszystko po to, aby poznać kolory tego świata, jego piękno i nacieszyć się nimi dopóki jest to możliwe.

Żółta  wstążeczka  – złoty wrzesień - Adam 8 lat

Dziś w dobie Internetu i ogromnego postępu w medycynie możemy sięgnąć po najnowsze metody stosowane w Europie i na świecie. Problem zawiera się głównie w tym, czy są  to skuteczne metody, czy już tylko usunięcie gałki ratuje dziecku życie.

Nie wnikam głębiej w  sprawy finansowe, bardzo trudne w przypadku wyjazdu za granicę. Trudne, bo pracownicy NFZ, ci, którzy powinni nam pomagać w finansowaniu leczenia, w zmaganiu się z chorobą,  w przypadku leczenia zagranicznego zachowują się tak, jakby swoje prywatne pieniądze wykładali na to leczenie a nie nasze składki. Składki społeczeństwa, które   w obliczu determinacji rodziców ofiaruje dodatkowo środki w ramach zbiórki i finansuje leczenie zagraniczne dziecka. A więc społeczeństwo daje zgodę!

Za tę gotowość serca, za to wsparcie, głęboki  ukłon dla wszystkich, którzy oddali dodatkowo swoje pieniądze, aby ratować, aby dać szansę dziecku na pokonanie raka.

Natomiast NFZ  dysponując naszymi składkami, decydując w imieniu społeczeństwa, na leczenie zagraniczne najczęściej odpowiada „nie wyrażam zgody”  bo … i tu daje upust swojej elokwencji, sprytowi oraz własnej interpretacji prawa. Kto się nie zgadza może oddać sprawę do sądu i przez 2 lata dochodzić praw obywatelskich notabene zapisanych w Konstytucji – ochrona zdrowia i życia.

Wrzesień w Ameryce ustanowiono miesiącem pamięci raka dziecięcego /Childhood Cancer Awareness/, aby zwrócić uwagę społeczeństwa na ten bolesny problem.

Ci, którzy są  w szponach tej choroby, dzielą się swoją historią. Każdego dnia myślą, dokąd zaprowadzi ich droga.  Strach przed nieznanym, pokonanym czy niepokonanym rakiem nie pozwala spokojnie spać.  Oddając dziecko w ręce  nawet najlepszego zespołu lekarzy nie wiesz co będzie dalej. Nie wiesz, czy dziecko będzie widzieć, czy będzie ślepe przez resztę swojego życia. Nie znasz do końca efektów leczenia i dopada cię zwykły strach,  niekontrolowane uczucie przed nieznanym.

Adaś ze Statuą Wolności

Wczoraj Adaś cieszył się otrzymaną Statuą Wolności. Dumny z prezentu wzniósł ją do góry. Ile widzi i jak długo? Obawa i lęk nigdy mnie nie opuszczą, ale ta chwila, gdy wszystko wydaje się w porządku, daje nadzieję, jedyną rzecz, silniejszą niż strach.

Zatem złoty wrześniu, pamiętaj codziennie o wszystkich dzieciach, które walczą i wygrywają i dają nadzieję innym. Pamiętaj też o tych, którzy, niestety, ulegli tej bestii.

Danuta Gołębiowska

PRAWA

Copyright Ⓒ 2011 - 2018 LFOON-SW