BIULETYN INFORMACYJNY
OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

10 grudzień 2021

Jestem inną babcią. Ale czy wszystko musi być klasyczne?

Z panią Bożeną Iwańczuk z podlubelskiej Kawki rozmawiać można bez końca – wiem, bo umówiłyśmy się „na chwilkę”, a jak z bicza przeleciała godzina.

O pasjonowaniu się życiem i dobrymi relacjami. O domu otwartym. O tym, że kiedy choroba uniemożliwia pielęgniarce z powołania pielęgnowanie chorych ciał, daje jej pomysł na pielęgnowanie dusz przy herbacie i przydomowym ogrodzie. O byciu inną babcią. O…- zresztą, przeczytajcie, Państwo, sami:

Uśmiechnięta kobieta, czarne włosy, długa grzywka, ubrana w czarną bluzkę, siedzi przy stole ze splecionymi dłońmi położonymi na blacie.

Bożena Iwańczuk

Mówię o tym bez wahania: dzięki programowi Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnościami i współpracy z Agnieszką ostatnie pół roku to był dla mnie bardzo dobry czas, jeden z lepszych w ostatnich latach. To jest przypadek, że się poznałyśmy, ale to jest cudowne. Agnieszkę poleciła mi moja sąsiadka. Już pierwszego dnia, kiedy pojawiła się w moim domu – nie mogłyśmy przestać mówić i cieszyć się sobą. A to jest bardzo ważne. Obie byłyśmy zaskoczone, że tak szybko nawiązałyśmy więź, że sposób postrzegania świata i życia mamy bardzo zbliżony. Poczułam się taka wolna – był ktoś w stu procentach dla mnie, mogłam proponować różne aktywności i jeszcze okazało się, że one nam obu sprawiają ogromna frajdę. To jest doskonałe, że możemy wybierać osobę, z pomocy której możemy korzystać.

Bardzo szybko zorientowałyśmy się, że lubimy spędzać czas w podobny sposób i podoba nam się to samo w dużej mierze. Dla nas obu bardzo ważna jest wiara – pojechałyśmy razem na przykład na Jasną Górę, chodziłyśmy na nabożeństwa różnego rodzaju i takie religijne spotkania. Ale też okazało się, że Agnieszka ma talent plastyczny, robiła stroiki i ja w tym wszystkim też się naprawdę odnalazłam. Zaraziłyśmy tym tez innych – zorganizowałyśmy spotkanie, podczas którego więcej osób miało okazję takie stroiki na święta przygotować. Zabawa doskonała – wszystko zostało uwiecznione na zdjęciach. Pieczenie ciast nigdy nie było moją pasją, ale Agnieszka – tak jak zachęca swoją rodzinę – to i mnie do tego trochę zachęciła. No i tym sposobem pierwszy raz w życiu robiła pierniki. Jeździłyśmy na wycieczki do okolicznych miejscowości – tutaj ja byłam naszą przewodniczką, ponieważ znam te miejsca. Wiele niespodziewanych spotkań przeżyłyśmy.

Jestem chora od 30 lat; od 6 korzystam z wózka, akceptuję tę sytuację, no bo nie można inaczej. Ale wózek – to było dla mnie naprawdę trudne – owszem, wyjeżdżałam z domu, itp., ale nigdy nie byłam tym zachwycona. Dzięki temu programowi, częstszym wyjściom z domu, w tej chwili jest mi z tym dużo łatwiej, mam dużo mniej złych emocji.

Trzeba się nauczyć żyć korzystając z pomocy – tak jak w moim przypadku – ja potrzebuję pomocy, nie wstanę i nie usiądę sama na wózek, więc praktycznie ze wszystkim. Chodzi o to, żeby w takich warunkach żyć samemu i dać żyć innym.

W wolnym czasie wypełniam krzyżówki, czytam książki, ostatnio głównie religijne, bo chcę uzupełnić wiedzę i mnie to interesuje. Czasem pooglądam telewizję, nie mam jakiegoś takiego konkretnego hobby. Lubię, jak coś się dzieje w domu: poprzestawiać, oczywiście z pomocą, meble, doniczki, firanki. Jednym słowem: nie lubię nudy.

Mówi się, że u mnie, że jak u mało kogo, zawsze jest bardzo dużo ludzi. Zachęcam ludzi, żeby przychodzili do mnie.  Naprawdę to lubię. Każdy może przyjść i poczuć się swobodnie. Lubię pomagać ludziom i mam do tego warunki, i po prostu się to udaje. Naprawdę. Takie działanie lubię! Świat jest taki dziś zapędzony, pędzimy nie wiadomo za czym.

Mamy dom i mamy bardzo pięknie wokół niego – w pewnym momencie zrozumiałam, że po prostu tutaj trzeba tak zrobić, żeby ludzie mogli przyjechać i sobie odpocząć. Porozmawiać albo nic nie mówić. Pomodlić się. posiedzieć. Posłuchać ptaków. Pobawić się z naszym psiakiem albo kotem. Od jakiegoś czasu jest to jest takie miejsce moje na ziemi i bardzo się staram, żeby każdy się tu dobrze czuł. Żeby każdego, kto zechce tutaj być, zachęcić, żebyśmy mogli sobie pobyć razem i pocieszyć się sobą, odetchnąć trochę. Ten dom po to powstał, żeby ktoś tu był.

Mam szczęście do ludzi. Wiele lat temu pracowałam jako pielęgniarka i to był mój ukochany zawód, ukochany. Pracowałam na internie, a wtedy interna to było miejsce, gdzie leżały osoby starsze, schorowane, spracowane i biedne. Starałam się z największą godnością i cierpliwością traktować tych ludzi. Mówi się, że dobro powraca, ale żeby z taką siłą? Ciągle mnie to zastanawia teraz, gdy ci ludzie, nie wiadomo skąd, zaczęli gromadzić się wokół mnie.

 Każdy ma swój cel, wizje swojego życia, jakieś plany. Proszę mi wierzyć,  przekonałam się że naprawdę nie ma co planować za długo. Kiedyś, jak usłyszałam od mojego męża, że trzeba żyć chwilą, to było dla mnie okropne. Zawsze chciałam mieć poukładane, zaplanowane. A teraz właśnie choroba zweryfikowała to moje spojrzenie. Rzeczywiście trzeba żyć tak, żeby po prostu wykorzystywać ten czas i go nie zmarnować. Usłyszałam gdzieś mądre stwierdzenie, że dostaliśmy tylko jedno życie i to, jak je przeżyjemy, w dużej mierze zależy od nas. A ja chciałabym, żeby nikt – jak już mnie nie będzie- nie mówił o mnie źle.

Był taki czas w moim życiu, że przez blisko dwa lata nie byłam w żadnej galerii handlowej. Kiedy pojawiłam się po przerwie, zobaczyłam to samo: rabaty, wyprzedaże, nic się nie zmieniło ludzie się przemykali korytarzem i nikt nawet nie zauważył, czy pani Bożenka była tutaj czy nie była czy teraz przyszła. Życie się toczy.

Pamiętam pierwszy dzień, gdy dowiedziałam się o chorobie. Odczytałam wyniki i świat mi się zawalił. Byłam młodą osobą, z małym dzieckiem, miałam oczywiście swoje plany. Cała rzecz polega na tym, żeby jakoś to zaakceptować. Tak sobie myślę, że jak się nie narzeka i nie obwinia nikogo i całego świata, to wtedy jest łatwiej i ludzie biorą z tego jakąś lekcję.  Nie lubię jak ludzie mówią „Bożenka jest taka dzielna, bo to czy tamto” – tu nie ma dzielności. Jest mierzenie się z chorobą.

Czym jest choroba, niepełnosprawność? Powiem najprościej: wszystko inaczej. Naprawdę wszystko inaczej, ale nie mówię że źle. Choroba w moim przypadku zmieniła moje życie. Nie tylko w drobiazgach: gdy mogłam chodzić, to moją słabością były buty. A teraz nie mogę, bo mam nogi popuchnięte. Ktoś mi te buty musi włożyć, więc  muszą być wygodne.  Są rezygnacje. Takiego ubrania, które bym chciał też nie włożę, bo do wózka, to muszę się ubierać praktycznie. Są różne chwile wyrzeczenia, itp.  Ale byłoby nieuczciwie, gdybym powiedziała, że to koszmar.

Tak jak powiedziałam: kochałam swoją pracę, pracowałam maksymalnie, ile się dało, a potem, gdy poszłam na rentę, to się pokryło z dorastaniem mojej córki. Nic się nie dzieje bez powodu. Mogłam być do dyspozycji córki, ona wracała ze szkoły, potem  z uczelni, wszyscy wiedzieli, że jestem w domu, że można wpaść coś zjeść. Ciągle się działo. Gdy córka się usamodzielniła, wyjechała z domu, nie musiałam nic zrobić, nie miałam żadnej adrenaliny i podupadłam na zdrowiu, moja sprawność się osłabiła. Znowu jakiś taki zakręt życiowy, skupiłam się, zebrałam się w sobie, zaczęli pojawiać się ludzie i teraz jestem szczęśliwa.

Staram się dostrzegać komfort choroby, to, co z niej może wypływać dobrego. Nie mówię, że jestem zadowolona i szczęśliwa, bo jestem chora. Ale i w chorobie trzeba znajdować coś dobrego. Zawsze wtedy łatwiej żyć. I choremu, i rodzinie. Bo naprawdę choroba zmienia wszystko w rodzinie. Wszystko. I mówię to bardzo poważnie: żeby przetrwać w tym, żeby się wzajemnie nie ranić to trzeba sztuki i pewnie trochę szczęścia.

Z czym mi jest najtrudniej? Mam pięcioletniego wnuczka to jest takie trudne bo ja nie mogę z nim pójść na lody, nie mogę z nim zostać sama tak jak inne babcie. Pewnych rzeczy nie przeskoczę – jestem po prostu inną babcią, ale kto powiedział że wszystko ma być takie klasyczne? Vincent ma 5 lat, cudownie jeździ na moim elektrycznym wózku, umie obsłużyć podnośnik i pyta „Babcia, w czym mogę ci pomóc? On nie widzi tej różnicy, nie widzi problemu.

Co powiedzieć komuś, kto dostał diagnozę? To, co powiedziała w jednym z wywiadów pani doktor zajmująca się chorymi na SM: że pierwsza rzecz, jaką człowiek dostanie taką informację o stwardnieniu rozsianym, że nie jest najważniejsze leczenie, ale po prostu przyjęcie choroby przez tę osobę, akceptacja. I rodzina. Rodzina musi wczuć się w sytuację tej osoby, nauczyć się żyć z tą osobą i być. Bo życie trzeba zweryfikować. A osoba chora nie powinna obciążać nikogo, bo tu nie ma winnych: ani osoba która zachoruje, ani osoby jej towarzyszące. Im bardziej się znajdzie taki sposób na wspólne życie, tym jest łatwiej po prostu żyć i się życiem cieszyć. I tego wszystkim życzę!

Wysłuchała: Anna Bieganowska-Skóra

Zdjęcie: archiwum domowe Bożeny Iwańczuk

Copyright Ⓒ 2011 - 2018 LFOON-SW

%d bloggers like this: