Maciej Białek: Nie rozpamiętuję codziennie tego, że jestem niewidomy. Oswoiłem się

Kiedy rozmawialiśmy kilka lat temu, nie chciałeś, żeby w artykule znalazł się wątek relacji z kobietami. Dziś wiele się w tej sferze Twojego życia zmieniło, prawda?
Prywatność chciałbym zachować dla siebie, ale nie jest tajemnicą, że zmienił się mój status: z kawalera na mężczyznę żonatego.

Jak się poznaliście?
Trzy lata temu pojechaliśmy na tę samą letnią szkołę nauczania o Holocauście, organizowaną w Krakowie przez Uniwersytet Jagielloński. Wtedy nie zanosiło się, że będzie z tego coś więcej. Najpierw wysyłaliśmy sobie maile, potem zaczęliśmy do siebie dzwonić. Po roku znowu spotkaliśmy się na jednej z konferencji naukowych. Po kolejnym oświadczyłem się. Ślub wzięliśmy 11 października 2014 roku. Przeprowadziłem się z Lublina do Jasła, rodzinnej miejscowości Madzi. W tej chwili jestem na przysługującym nauczycielom rocznym urlopie na poratowanie zdrowia, ale we wrześniu wracam do pracy w VIII LO w Lublinie. To po prostu szkoła z dobrym klimatem, jaki tworzą nauczyciele i świetni uczniowie. Mam stały kontakt z niektórymi absolwentami. Ostatnio w restauracji, do której wybrałem się ze znajomymi, spotkałem mojego maturzystę z pierwszego rocznika, jaki uczyłem. Okazało się, że w podobnym czasie braliśmy ślub, a zapowiedzi były czytane w tym samym kościele.

Mieszkasz w Jaśle, pracujesz w Lublinie. Jak to pogodzisz?
Planuję dojeżdżać. Na pewno wsparciem będzie dla mnie to, że nie będę pracował na pełnym etacie. Z Jasła do Lublina przyjadę PKS-em, a w drugą stronę busami, z przesiadką w Rzeszowie. Cały czas staram się też brać udział w historycznych konferencjach naukowych, teraz mam bliżej do Krakowa.

Po Lublinie z domu do pracy jeździłeś sam autobusami, ale samotna podróż niewidomego między miastami wydaje się większym wyzwaniem. Jak się do niej przygotowałeś?
Nie widzę problemu. Kilka razy przejechałem tę trasę wspólnie z żoną. Najważniejsze jest, żeby poznać miejsca przesiadek. Np. w Rzeszowie muszę przejść kilkaset metrów, żeby wsiąść do właściwego busa.

Kiedy ukrywałeś to, że nie widzisz, nie używałeś białej laski. Czy teraz jest inaczej?
Chodzenie z laską w ręką stało się automatyczne. Zabieram ją ze sobą, nawet jeśli jestem w czyimś towarzystwie. Biała laska jest potrzebna także dla mojego bezpieczeństwa, ale zdarza się, że nawet jeśli stoję z nią na krawędzi ulicy, to kierowcy wcale nie zwalniają. Nie krępuję się też już, kiedy muszę zapytać o drogę.

Jak poznawałeś rozkład nowego mieszkania i miasta?
Z mieszkaniem było łatwiej. Powoli wchodzi się w rutynę dnia codziennego, poznaje układ naczyń na półkach w kuchni, to, gdzie w łazience leżą kosmetyki. Rano wspólnie z Madzią jemy śniadanie. Kiedy ona jest w pracy, ja sprzątam, słucham wiadomości, dużo czytam - skanuję książki na urządzeniu, które przekłada czarny druk na mowę syntetyczną, lub słucham audiobooków. Nic nadzwyczajnego. Trudniej jest poznać miasto, którego nigdy wcześniej się nie widziało. Zaczęliśmy od spacerów, Madzia mówiła mi, co po drodze mijamy. Dopiero po jakimś czasie okazało się, że idąc do tego samego celu wybiera różne drogi, co wprowadzało pewien chaos. Najbliższą okolicę odkrywam w inny sposób niż osoba widząca: kolejnych ścieżek muszę się uczyć po kolei. Dwa tygodnie chodzenia jedną trasą wystarczy, żeby ją zapamiętać. Od nowa uczę się też Lublina, który jeszcze widziałem. Ciągle powstają kolejne budynki, zmienia się układ chodników.

Czy film "Carte Blanche" zmienił Twoje życie?
Na pewno nie wpłynął diametralnie na moją sytuację osobistą czy zawodową. Zawsze powtarzam, że to nie jest moja autobiografia, ale fabuła. Jednak to była niezwykła przygoda, bo ja wychowałem się przy kinie "Grunwald", które było w Domu Żołnierza. Chodziłem na seanse, kiedy tylko mogłem. Teraz byłem konsultantem przy filmie, począwszy od etapu scenariusza. Dyskutowaliśmy też z operatorem, który chciał, żeby kamera oddała sposób, w jaki świat widzi osoba tracąca wzrok.

Jakie rady dawałeś Andrzejowi Chyrze, który w "Carte Blanche" gra główną rolę?
Chyba w najmniejszym stopniu byłem konsultantem Andrzeja. Nie stałem się dla niego jedynym źródłem informacji, rozmawiał także z innymi niewidomymi. Oczywiście, że mówiliśmy też o moich doświadczeniach z chorobą, ale nie koncentrowaliśmy się wyłącznie na tym. Andrzej jest świetnym aktorem. Bohater, którego zagrał, jest na trudnym etapie. Moment, w którym uświadamiamy sobie, że tracimy wzrok, jest niezwykle wyczerpujący psychicznie. Trzeba walczyć z kolejnymi utrudnieniami. To dewastuje poczucie własnej wartości. Stajesz się niepewny, drażliwy, niezgrabny w ruchach. Nie masz kontroli nad tym, co się dzieje. Brakuje synchronizacji obrazu z dźwiękiem. Słyszysz śmiech, ale nie wiesz, czy ten ktoś nie śmieje się z ciebie.

Komu może pomóc film inspirowany Twoją historią?
Nie dążyłem do nagłośnienia jej, to się stało niezależnie ode mnie. Mam poczucie, że mówienie o problemach osób niepełnosprawnych jest ważne. Wielu z nich nadal pozostaje na marginesie, nie pracują, są skazani na cztery ściany swojego domu. Czasami to rodzina nie chce im pozwolić na samodzielność.

Chodzi o prozaiczne rzeczy, jak to, że ustawowe ulgi dla niepełnosprawnych nie zawsze są respektowane, np. przez prywatnych przewoźników. Na kolei, jeśli chcemy pojechać pierwszą klasą, to musimy płacić za stuprocentowy bilet. Zachętą do wyjścia z domu dla takich osób jak ja byłyby też ulgowe bilety do kina czy teatru. Trochę żartując, renta to za dużo, żeby umrzeć i za mało, żeby żyć.

Czy w Twojej sytuacji istnieje szansa na odzyskanie wzroku?
Moja choroba ciągle pozostaje nieuleczalna. Wiem, że w kilku miejscach na świecie jest prowadzone eksperymentalne leczenie. Abstrahując od jego wysokich kosztów, szacowanych na nawet 320 tysięcy euro, lekarze dają szansę jedynie na odzyskanie widzenia czarno-białego i to w ograniczonym zakresie. To znaczy, że mógłbym widzieć druk na billboardzie, ale już nie przeczyłabym książki. Bałbym się też operacji nad tak delikatnym organizmie, jakim jest oko. Poza tym, nie jest tak, że ja codziennie rozpamiętuję to, że jestem niewidomy. Już się z tym oswoiłem, poukładałem sobie życie. W wyobraźni widzę kolorowe obrazy i śnię w kolorze.

Kiedy ostatnio czułeś się szczęśliwy?
Dla mnie szczęściem jest to, że żyję i ciągle doznaję nowych przeżyć. Szczególnie teraz, u boku osoby, którą kocham i kiedy czuję się kochany.

Rozmawiała Małgorzata Szlachetka