BIULETYN INFORMACYJNY
OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

6 grudzień 2021

Mikołajek na Mikołajki

Dzisiaj Mikołajki. Nasz portal też odwiedził Mikołaj. Nie ten z dalekiej Laponii, ale z całkiem bliska: z Zamościa. Nie starszy pan z siwą brodą, ale żwawy czterolatek. 

Mimo tych wyraźnych przeciwieństw, obaj Mikołaje mają coś wspólnego – talent do przynoszenia zaskakujących prezentów. Dobrze nam znany, św. Mikołaj, pojawia się z całym workiem niespodzianek dla wszystkich grzecznych dzieci, a nasz Mikołaj – przyniósł w prezencie swoim najbliższym dodatkowy chromosom na 21. parze… Taka niespodzianka!


Mikołaj jako kowboj

Nie wiedzieliśmy, że urodzi nam się dziecko z niepełnosprawnością – mówi mama Mikołaja, Ewa Birska-Furman –  wręcz przeciwnie: robiliśmy badania, w  których wykluczono trzy rodzaje trisomii, w tym trisomię 21. Kiedy się urodził, też nic do końca nie było pewne, nawet dla lekarzy, bo Mikołaj był jak kameleon – raz było po nim widać pewne oznaki, na drugi dzień nie.  Dopóki po miesiącu nie przyszły wyniki badań genetycznych nie wiadomo  było do końca: czy to Zespół Downa czy taka jego uroda. Lekarze używali fachowych określeń, a my byliśmy z lekka przerażeni – nie wiedzieliśmy, co to jest dzwonowata albo kurza klatka piersiowa, małpia bruzda, i tak dalej. Strach minął, gdy zobaczyliśmy ślicznego, maleńkiego bobaska, który nas potrzebował.

Kiedy Mikołaj miał kilka tygodni trafiliśmy do poradni genetycznej do Lublina i pan profesor pogratulował nam Mikołaja, jak szóstki w totolotka. Ja, cała zapłakana, i tak sobie myślę,  „co on do mnie mówi?! jak szóstka – przecież mój świat się zawalił”. Profesor powiedział, „teraz pani płacze, ale przyjdzie czas, że pani będzie się cieszyć”. I przyszedł taki czas – cieszą nas postępy Mikołaja, jego rozwój, Mikołaj po prostu.

Dziś Mikołaj ma 4 lata, chodzi do przedszkola, pływa – uwielbia wodę, od małego jest stałym bywalcem basenów – to jego żywioł. Bardzo lubi wszelki aktywności na świeżym powietrzu: jeździ na rowerku biegowym, podejmuje takie aktywności jak chłopcy na boisku – gra w piłkę jeździ na  hulajnodze. Planujemy nauczyć go jeździć na nartach. Ostatnio fascynują go wszelkiego rodzaju samochodziki – małe resoraki i te większe też. Mąż wiele rzeczy robi sam – różne naprawy domowe, itp. i zawsze Mikołaj mu towarzyszy i naśladuje: stuka młotkiem, coś tam tłucze, usiłuje wiercić wiertarką, wkręcać, skręcać. Widzimy teraz ostatnio, że ma też takie zamiłowanie do muzyki i poczucie rytmu. Chociaż nie wiem po kim, bo my oboje z Karolem nie jesteśmy muzykalni. A tu niespodzianka: Hania uczyła się  ostatnio pieśni legionowej „My, Pierwsza Brygada” i przypominała sobie nasz hymn przed szkolną akademią na 11 Listopada i okazało się, że Mikołaj tez zaczął sobie podśpiewywać – swoimi słowami, ale nuta w nutę.


Uosobienie Aniołka
😉

Czy to będą talenty, czy pasje; jak się rozwiną, to się okaże w przyszłości, ale jedno jest ciągle pewne – Mikołaj ma wyjątkowy dar do motywowania innych do działania. Stał się inspiracją powstania facebookowego fanpejdża TrisoMik21 (https://www.facebook.com/TrisoMik21).

 

Pomysł ma TrisoMika wyszedł ode mnie – kontynuuje pani Ewa – miałam taką potrzebę podzielenia się tym wszystkim z innymi. Gdy Mikołaj się urodził, to sama szukałam osób w takiej sytuacji jak nasza; takich rodzin. Oglądałam na Facebooku wiele podobnych stron i chciałam też, żeby w przyszłości ktoś, kto znajdzie się w takich okolicznościach jak my, miał miejsce, do którego mógłby zajrzeć. To po pierwsze, a po drugie: był to  taki rodzaj oswajania z sytuacją. Najpierw nas, a później całego otoczenia. Cały czas chcę pokazywać, że dziecko z niepełnosprawnością się rodzi, rozwija, niczym się prawie nie różni od dziecka normatywnego; że może być szczęśliwe, może się uczyć, może chodzić do przedszkola, może robić wiele rzeczy, nawet takich, o których inni mogą sobie myśleć, że są niemożliwe.

Często dostaję wiadomości na stronę Mikołaja od rodzin, którym urodziło się dziecko z trisomią. Podglądają stronę, śledzą perypetie Mikołajka; mówią, że bardzo fajnie się to czyta i że korzystają z naszych doświadczeń. Podpytują też o stosowane przez nas terapie, gdzie jeździmy, co robimy. My staramy się robić jak najwięcej. Jeżeli ja wiem, że czymś nie zaszkodzę, a pomogę, to ja się na to decyduję. Ale to jest tak, że te rzeczy to trzeba samodzielnie wyszukać, sprawdzić – to nie ma tak, że ta wiedza sama spływa. Nauczyłam się też, że nie zawsze więcej znaczy lepiej, że czasem trzeba po prostu odpuścić.

W życiu bym nie pomyślała, że przyjście na świat Mikołaja tak bardzo nas zbuduje, scali, wzmocni jako rodziców, jako małżeństwo. Wręcz przeciwnie, tuż po porodzie naczytałam się, że 90% mężów porzuca swoje żony z powodu niepełnosprawnego dziecka, bo sobie nie radzą i się przeraziłam. Zaraz po urodzeniu Mikołaja zaangażowaliśmy się w grupę wsparcia w Lublinie w  Stowarzyszeniu „Ukryty skarb”. Potrzebowaliśmy kontaktów bezpośrednich z rodzinami, które mają dziecko z trisomią. Przyjeżdżamy na spotkanie, a tam pełne rodziny. Odetchnęliśmy z ulgą. Przekaz bardzo często w mediach jest zakłamany.

Sceneria jak poprzednio, na tym zdjęciu Mikołaj siedzi na włochatym dywaniku, w rękach trzyma brązowego pluszowego misia
Z pluszakiem

Chcemy to trochę odczarować – np. pokazać, że przyjście na świat dziecka z niepełnosprawnością wcale nie musi oznaczać, że dla mamy skończył się czas pracy zawodowej. Wiadomo, bywa różnie, ale my dzielimy się swoją historią. Szczerze mówiąc, odkąd urodził się Mikołaj, nabrałam jakiegoś tempa zawodowego. Chociaż moja pierwsza myśl była taka, że nie wrócę do pracy. Ale tu zadziałał mąż. Karol szybko się z sytuacją pogodził, dla niego zespół Downa nie był żadnym problemem. Ja musiałam to przepracować, miałam duże poczucie winy w sobie, że to może po prostu ja powinnam coś więcej zrobić, o jedną tabletkę więcej wziąć, o jakieś jedno badanie więcej zrobić… Karol zapisał mnie do psychologa, żebym mogła przerobić różne rzeczy i ta pani psycholog mi pokazała, że nasze życie będzie normalne. Że Mikołaj pójdzie do żłobka, ja wrócę do pracy.  Że to nie jest koniec świata, chociaż początkowo tak się wydaje. To jest rodzaj żałoby i trzeba sobie na to pozwolić. Trzeba sobie pozwolić na łzy, ale potem zacząć działać. I tu znów niezastąpiony okazał się Karol –  kolokwialnie mówiąc, postawił naszą rodzinę na nogi, zadaniowo podszedł do całej sytuacji „to, to, to i to mamy zrobić, po roku wracasz do pracy, Mikołaj do żłobka, i tak dalej”.

Oswajamy niepełnosprawność Mikołaja sobie, ale i otoczeniu. Tłumaczyliśmy Hani, na czym to polega – nie tak biologicznie, medycznie, ale żeby wiedziała, że ta niepełnosprawność powoduje, że Mikołaj na przykład ma opóźniony rozwój mowy, że będzie ją miał do końca życia. Dzieci czują, że coś się dzieje nie tak. Jak tylko Mikołaj się urodził i sąsiadka zapytała Hanię, czy już jest brat i jak się czuje mama, to jej odpowiedziała, że tak, że się urodził, ale jest bardzo chory i mama ciągle płacze. Nie można dziecka zostawić samego w takiej sytuacji. Czytamy razem książeczki, dużo rozmawiamy i widzę, że dla Hani nie ma z tym  problemu – żyją z Mikołajem jak każde rodzeństwo, współpracują, kłócą się, biją. Któregoś razu Hania przyszła z boiska zapłakana, bo któryś z chłopców wyzywał inne dzieci od „downów” i powiedziała „mamo, ja nie rozumiem, Mikołaj ma Zespół Downa, a to przecież nie jest nic złego”.

ta sama sceneria, co na poprzednich zdjęciach, tym razem Mikołajowi towarzyszy siostra Hania, długowłosa ośmiolatka w długiej turkusowej sukience i grantowym sweterku
Zgrany duet – Mikołaj i Hania

 Mikołaj stał się swojego rodzaju ambasadorem niepełnosprawności w najbliższym otoczeniu – dla znajomych nie ma problemu – zabierają go wraz z innymi dziećmi na wspólne zabawy, wycieczki, spacery z psem. Kiedy odwiedzamy znajomych – oczywiście z Mikołajem. Uczestniczy w każdym momencie naszego życia. Nie wyobrażam sobie inaczej.

Chciałabym, żeby mój syn w przyszłości był samodzielny. I oto cały czas walczymy. I żeby był szczęśliwy, żeby ludzie dali mu przestrzeń, w której on by się spełniał. Chciałabym, żeby pracował, bo dorosłe osoby z zespołem Downa pracują. Chciałabym, żeby zarabiał na siebie, żeby był spełniony. Nie boję się tego nawet powiedzieć: żeby się zakochał; żeby miał drugą osobę przy sobie.

Mikołaj ma swoje obowiązki: jak siada do stołu, musi wyjąć sobie talerz, wyjąć łyżkę, wyjąć widelec; odstawić do zlewu czy do zmywarki. Ubiera się w miarę możliwości sam – wiadomo że mu jeszcze pomagam, ale staramy się, żeby te skarpetki,  spodnie czy  kurtkę założył sam – jak odwrotnie, to potem mu poprawię, ale próbuje sam.  Wszystko po to, żeby nie był od nikogo zależny.

Na tle pola słoneczników stoi mama Mikołaja, pani Ewa, w białej bluzce w pionowe czarne paseczki, na stołku siedzi Hania w zielonej sukience z wiankiem ze słoneczników na głowie i bukietem słoneczników w ręce, niżej Mikołaj w krótkich dżinsowych spodenkach i białej koszulce w kropki z kołnierzykiem
Nie ma to jak z mamą i siostrą

Co bym powiedziała świeżo upieczonej mamie dziecka z zespołem Downa? Kilka rzeczy.

Powtórzyłabym te wcześniej wspomniane słowa o wygranej w totolotka.

Pogratulowałabym z całego serca, bo rodzicom dzieci z niepełnosprawnością rzadko się gratuluje. I opowiedziałabym, że z tym wszystkim da się żyć. Może nie będzie tak idealnie, ale trudno sobie przecież w życiu cokolwiek zakładać, bez względu na to, czy mamy dziecko z niepełnosprawnością, czy nie. Każdy się mierzy z równymi problemami i wyzwaniami. To w dużej mierze od nas zależy, czy będziemy szczęśliwi.

Trzeba zadbać o czas dla siebie – pamiętać, że się jest nie tylko mamą niepełnosprawnego dziecka, ale też kobietą, żoną, przyjaciółką, no i mamą pozostałych dzieci. Gdy mamy dziecko niepełnosprawne, nie możemy zapominać, że wszystkie dzieci potrzebują uwagi, że nas potrzebują. My sobie z Hanią robimy takie nasze randki – jak to Hania mówi „chłopaki z chłopakami – dziewczyny z dziewczynami”.  Hania ma swój czas też tylko z tatą, ma go wtedy tylko dla siebie.

Jeszcze cztery lata temu nie wiedziałam tego wszystkiego. Nie była mi ta wiedza zupełnie potrzebna. Po tym czasie jestem w zupełnie innym miejscu. Jesteśmy całą rodziną. Silniejsi, mocni, zawsze razem. Wszystko za sprawą Mikołaja.

zdjęcie z bożonarodzeniowej sesji od lewej: pani Ewa z upiętymi włosami w granatowej koszuli w świąteczne wzorki, obok Hania w bezowej sukience, pan Karol w granatowym garniturze podtrzymuje siedzącego Mikołaj w wieku niemowlęcym, chłopiec ubrany w błękitną koszulę z kołnierzykiem oraz brązowe spodenki. Wszyscy na tle lampek choinkowych i gałązek choinki, uśmiechnięci patrzą w obiektyw
Rodzina, ach rodzina

Autor: Anna Bieganowska-Skóra
Zdjęcia: Archiwum rodzinne Mikołaja Furmana

 

Copyright Ⓒ 2011 - 2018 LFOON-SW

%d bloggers like this: