W dzieciństwie zawsze byłam dzieckiem „przy kości”. Bóle kończyn dolnych towarzyszą mi od kiedy pamiętam, jednak to, że nie mogłam z tym bólem wytrzymać ani normalnie się poruszać doprowadziło mnie do szukania pomocy u lekarzy.
Niestety już w życiu dorosłym, bo w dzieciństwie moja choroba była bagatelizowana przez lekarzy. Uważali, że jestem po prostu otyła. Jak mawiają, „doktor google” wszystko Ci powie. Gdyby nie siła internetu nigdy nie dotarłabym do leczenia i diagnostyki.
Ludzie dziwili się dlaczego moje nogi są objętościowo duże, czemu pomimo diet i ćwiczeń dolegliwości wręcz się nasilały, zamiast być lepiej było gorzej. Lekarze mówili: schudnąć, taka pani uroda. Pomimo iż jadłam jak kanarek waga nawet nie stała w miejscu a wręcz rosła. Jednak nie waga tu jest głównym problemem, bo nie o estetykę tu głównie chodzi, ale o zdrowie i o nieznajomość choroby nawet przez lekarzy, brak dostępu do leczenia. Wspomnę także o obwinianiu mnie za moją objętość, wyzwiskach i wyśmiewaniu i o tym, że pewnie się nie ruszam i dlatego tak wyglądam.
Czym właściwie jest obrzęk lipidowy czy też obrzęk limfatyczny. Muszę przyznać, że zrozumienie, o co chodzi w tej chorobie zajęło mi sporo czasu i uczę się nadal. Brak wsparcia ze strony przedstawicieli medycyny, a także osób, które nie wiedzą o co w tym chodzi, bywa powalający.
Przede wszystkim obrzęk lipidowy nie jest cellulitem i nie o upiększanie tu chodzi. Nie jest to również nadwaga czy też otyłość, jak to niektórym się wydaje. Chociaż stereotyp jak Cię widzą tak Cię piszą króluje. Obrzęk lipidowy to poważna choroba tkanki podskórnej i skóry, która polega na tym, że organizm nie spala tłuszczu. Odkłada się on głównie w kończynach dolnych na całej ich długości powodując bardzo silny ból uniemożliwiający normalne funkcjonowanie.
Ciężkim powikłaniem obrzęku lipidowego jest obrzęk limfatyczny. Z uwagi na to, że tkanka tłuszczowa nie jest zwyczajną tkanką tłuszczową ale bardzo zwłókniałą. Uciska ona na naczynia limfatyczne powodując ich niedrożność. Tworzy się obrzęk limfatyczny charakteryzujący się tym, że płyn zamiast wracać do węzłów chłonnych rozchodzi się w skórze powodując silny obrzęk (u zdrowego człowieka płyn limfatyczny przepływa przez naczynia limfatyczne). Tylko codzienną Kompleksową Terapią Przeciwzastoinową można drenować, usuwać płyn, który powoduje silny ból i obrzęk. Choroba niestety jest nieuleczalna i wymaga konsekwentnego leczenia przez całe życie w postaci codziennej rehabilitacji i fizjoterapii, niestety w większości nierefundowanej.
Jak wygląda życie z chorobą, czyli jakie ona powoduje ograniczenia.
Dużym ograniczeniem jest sama konieczność codziennej rehabilitacji, która często trwa do kilku godzin i wymaga dojazdu do ośrodka, a także zorganizowania na nią funduszy. Bardzo dużym problemem jest ograniczona sprawność tj. niemożność dłuższego przebywania w pozycji siedzącej, stojącej, długiego chodzenia, która powoduje silny ból. W ciągu dnia kończyna wymaga położenia jej na całej długości najlepiej na łóżku, dezorganizuje to zwyczajną codzienność. Wspomnieć należy, że w związku z chorobą w tkankach skóry ciągle toczy się stan zapalny, który często się zaostrza powodując niemożność wyjścia z domu z powodu dolegliwości bólowych. Ponieważ układ limfatyczny człowieka odpowiedzialny jest za odporność organizmu częste infekcje w tej chorobie to chleb powszedni. Stała konieczność rehabilitacji oraz noszenia specjalnej odzieży uciskowej szytej na miarę, niestety niezbyt wygodnej i niezbyt estetycznej dla użytkownika, powoduje szereg kolejnych ograniczeń tj. funkcjonowanie latem. Nie wolno tez przegrzewać kończyn ani się opalać. Sporty, ale tylko te o małej intensywności można uprawiać tylko w odzieży kompresyjnej. Kompresowanie kończyn wymaga odpowiednich umiejętności oraz specjalnych bandaży, oraz sprzętu do codziennego drenażu pneumatycznego. Czasem dotarcie na rehabilitacje w tym sezonie okazuje się nie do przejścia z powodu dolegliwości bólowych.
Choroba wymaga także ścisłej diety, aby nie dopuszczać do zaostrzenia choroby, a także wykonywania codziennych ćwiczeń oczywiście w odzieży kompresyjnej, której nie można nosić również cały dzień z powodu otarć i podrażnień, jakie powoduje. W ciągu dnia z powodu dolegliwości bólowych trzeba wykonywać masaż. Z powodu codziennej wymagającej rehabilitacji oraz dolegliwości bólowych cierpi na tym życie zawodowe i towarzyskie osoby chorującej. Nie można też nosić wszystkich rodzajów butów z uwagi na ich ostry materiał, czasem dobranie butów trwa pół roku, tak aby nie powodowały bólu.
Tak wygląda życie ze słoniowacizną. Jednak staram się nie poddawać, jak to widać na załączonym zdjęciu.
Ewelina Siwek